Francesca, piccola aliena. La mamma scrive una favola: “Così racconto mia figlia agli altri”

Mister E è l’epilessia. I malvagi Re e Ni sono quelli che impediscono a Francy di mangiare. Signorina Arit è l’aritmia, la stessa che dal suo cuore proprio non vuole uscire. Roberta Zoli sa che, più dei chili di troppo, sono le parole e i pensieri che pesano sulla pancia a poter essere mandati via o resi più leggeri. Lo sa da quando ha aperto il blog Pianeta 1p36 per raccontare la malattia di sua figlia, due anni e mezzo, affetta dalla sindrome da delezione 1p36, un’anomalia cromosomica con dismorfismi facciali caratteristici, ipotonia, ritardo dello sviluppo, deficit cognitivo, convulsioni, cardiopatie, sordità e ritardo della crescita a esordio prenatale. E lo sa ancora meglio ora che ha pubblicato una favola per avvicinare suo figlio Martino, dieci anni, e gli altri bambini, al mondo di Francesca. “La piccola aliena del pianeta 1p36. Una favola per siblings, genitori, educatori”, illustrata da Vania Bellosi e pubblicata da Homeless Book, verrà presentata martedì 7  febbraio alle 20,30 all’Oratorio dell’Annunziata di Solarolo, in provincia di Ravenna. La serata, organizzata dall’Aeer e da Cultunauti in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, vedrà anche alcune letture da Berghof, il blog che raccoglie storie di vita sull’epilessia. 

“Covavo da due anni il sogno di scrivere questa storia – racconta Roberta – fino a che ho trovato il coraggio di farla vedere”. Il ricavato della vendita del libro andrà all’Aeer per sostenere la ricerca: “L’epilessia è una parte importante della malattia di Francesca, anche se grazie alla dieta chetogena, iperproteica, le crisi evidenti sono passate da 300 a 10 al mese. Cosa che ci ha consentito di sospendere uno dei due farmaci che mia figlia assumeva. La sua sindrome può essere in parte tenuta a bada. Ma quando mi chiedono se guarirà mai, rispondo che non lo so: non mancano le speranze che anche i bambini con la delezione 1p36 riescano ad accedere alla terapia genica di Telethon”.

Il libro di Roberta nasce anche per rispondere ad altre domande: “Mi chiedono perché Francesca ha le protesi alle orecchie, perché non parla e non cammina. I grandi, a volte, domandano anche se sapevamo già dalla gravidanza, che sarebbe andata così. No, non si poteva sapere. E comunque, ora, non cambia: Francesca è ancora il nostro cicciobello. E di autonomia ancora non se ne parla”.

Grazie al blog, Roberta è diventata un punto di riferimento per le famiglie nelle sue stesse condizioni: “Non esistendo un’associazione specifica, è importante condividere. Lo scorso agosto, con alcune famiglie, ci siamo ritrovati a Roma. E il Bellaria di Bologna, dove siamo seguiti, sta diventando il punto di riferimento anche per i genitori con figli con la malattia di Francesca”.

Qui la prima intervista che Emiliaromagnamamma ha pubblicato oltre un anno fa sulla storia di Francesca.

Durante la serata del 7 febbraio parleranno anche Tarcisio Levorato, presidente di Aeer e Giuseppe Gobbi, epilettologo della Neurospcichiatria di Bologna.