La nuotatrice Monica Priore a difesa dei bimbi diabetici: “Aggiorniamo la legge 104”

Alcuni genitori di bambini diabetici, davanti alle sue posizioni, l’hanno attaccata. Ma Monica Priore, affetta da diabete di tipo 1 – diagnosticatole all’età di cinque anni – vuole mettere le cose in chiaro: essersi pronunciata a favore di un aggiornamento della legge 104 che che regola l’handicap grave, infatti, per lei non significa togliere diritti ai minori e alle loro famiglie, semmai aggiungerne. Monica, passate alle cronache perché, nonostante la malattia, ha attraversato a nuoto lo Stretto di Messina, parte del Golfo di Napoli e ha affrontato le 22 tappe del tour “Volando sulle Onde della Vita”, parte da una considerazione semplice: “Per poter usufruire dei permessi previsti dalla 104, i genitori dei minori diabetici sono costretti a far subire ai figli inutili vessazioni: dalla definizione di ‘handicappato’, fino alle visite mediche davanti a una commissione che ne dovrebbe stabilire la grave disabilità. Traumi inutili e secondo me evitabili”.

Per la nuotatrice brindisina, infatti, dovrebbe bastare la diagnosi di diabete per far scattare la possibilità, per la famiglia del bambino, di seguirlo e quindi di assentarsi dal lavoro per visite e controlli: “Purtroppo non esiste una legge che garantisca la presenza di un infermiere a scuola per il calcolo del carboidrati o la somministrazione dell’insulina. C’è solo un documento strategico che gli istituti scolastici prendono in considerazione se e quando pare a loro. E così, molti genitori, sono costretti a correre dai figli in classe per sopperire a queste mancanze”.

E Monica Priore trova assurdo anche un altro punto: “L‘handicap grave legato alla presenza del diabete scompare, come per magia, al compimento del 18esimo anno di età, come se dal diabete si guarisse. Io dico che la legge 104 ha bisogno di essere migliorata, non sono certo per l’abrogazione. A chi mi ha attaccata per la paura di perdere anche quel minimo di tutele che ha ottenuto, dico che si può fare molto di più per difendere i bambini”.

Perché il momento in cui seppe di essere diabetica, Monica, lo ricorda bene: “Nel 1981 i diabetologi pediatrici non esistevano. Venni messa nel reparto degli adulti, inconsapevole del perché di quelle punture e di quei controlli. Mia madre era casalinga e quindi, sebbene nella difficoltà della gestione della malattia, poteva seguirmi e correre a scuola per controllarmi la glicemia. Molti genitori, oggi, rischiano il posto di lavoro quando si ritrovano un figlio diabetico. Io sono per agevolarli, per dare per acquisiti certi diritti, non per sottoporre i loro figli a stressanti iter burocratici che non servono a nulla. E poi, davvero, parlare di handicap è fuori luogo: le leggi che dovrebbero tutelare i soggetti diabetici sono state emanate quando i progressi intorno alla malattia ancora non erano stati fatti. Oggi l’inserimento in società è parecchio agevolato. Cominciamo a cambiare anche le parole, che sui minori pesano come macigni”.