Chirine e la sindrome di Rett: il piccolo Nicola emoziona la platea

È stata affidata alla lettura estemporanea del piccolo Nicola, coetaneo di Chirine, la lettura del libro a lei dedicato dalla sua ex educatrice Valeria Leoni.

Decine e decine di persone hanno affollato sabato pomeriggio sala D’Attorre di Casa Melandri, a Ravenna, dove è stato presentato “Una fiaba per Chirine. La bambina dagli occhi belli nel bosco fatato”, il libro sul valore della diversità pubblicato da Danilo Montanari sul caso di Chrine Bouazza, la bimba di nove anni affetta dalla sindrome di Rett, una malattia neurologica rara che colpisce una persona su 10mila, in prevalenza di sesso femminile. 

Molta commozione durante la lettura del piccolo, decisa all’ultimo minuto e conclusasi con un abbraccio tra lui e Chirine. Commossi i genitori Monia e Abdel Kader, immortalati – come tutto l’incontro – da un fotografo venuto da Imperia, Riccardo Bandiera (autore degli scatti di questo articolo).

Dopo il saluto del sindaco Michele De Pascale ha preso la parola Valeria Savoia, responsabile della Neuropsichiatria infantile dell’Ausl di Ravenna, che oltre a descrivere la malattia ha parlato di come molte sindromi siano in effetti poco conosciute anche dagli stessi addetti ai lavori e di come reperire fondi a sostegno delle cure sia diventato molto difficile: “Ecco perché è sempre necessario rimboccarsi le maniche per reperirli”. Non a caso la favola di Valeria Leoni – corredata dalle foto di Silvia Bigi – andrà a sostenere, con le vendite, le terapie per Chirine.

A farle eco è stata Nadia Medori, referente per la disabilità della scuola Randi frequentata da Chirine, che ha sottolineato l’importanza di fare uscire la disabilità, anche quella meno raccontata, dall’ombra: “A farci paura è ciò che non conosciamo. Ecco perché nella nostra scuola abbiamo spesso organizzato incontri con il professore Andrea Canevaro, che di questi temi si occupa da sempre”.

D’altro canto, se per sostenere finanziariamente la disabilità è ormai necessario arrabattarsi, l’altra faccia della medaglia è la corsa alla diagnosi: “Assistiamo a un aumento esponenziale – ha detto Savoia – delle certificazioni. Saremo anche più bravi a riconoscere alcuni problemi ma si rischia di andare a finire dall’altra parte”.