Chirine, la sindrome di Rett e quella “maledetta domenica”: una festa per la ricerca

“Io non mollo”. Abdel Kader Bouazza è il papà di Chirine, una bimba di nove anni affetta dalla sindrome di Rett, una malattia neurologica grave che colpisce una persona su 10mila. Insieme alla moglie Monia ha organizzato per domenica 29 maggio a “La Macina” di San Michele (via Faentina 284, a pochi chilometri da Ravenna) una festa di beneficenza per raccogliere fondi a favore della ricerca. Tutto il ricavato sarà devoluto all’Airett (Associazione italiana Rett).

Chirine fino all’età di tre anni e mezzo ha avuto uno sviluppo regolare: “Era solo un po’ in ritardo con l’acquisizione del linguaggio – spiega il papà – ma i medici ci avevano rassicurato, spiegandoci che il problema stava nella doppia lingua. Mia moglie è italiana, io sono algerino e ho sempre parlato a mia figlia in arabo”. Invece no. Una “maledetta domenica sera” Chirin si irrigidisce all’improvviso: “Ho pensato che stesse morendo. Quella notte ebbe sei attacchi di quel tipo e decidemmo di portarla all’ospedale di Ravenna, dove rimase ricoverata fino al sabato successivo”. Quelle improvvise manifestazioni altro non erano che crisi epilettiche, primo segnale di una malattia di cui Abdel Kader e Monia non sapevano assolutamente nulla. Dopo esami su esami, analisi su analisi, la terribile diagnosi e quel “dolore che nessuno può capire”.

Chirin, che è seguita a Siena dal dottor Joussef Hayek, oggi frequenta la seconda elementare: in classe, a occuparsi di lei, ci sono un’educatrice e un’insegnante di sostegno. E quando esce da scuola, va seguita a vista: “Per me e mia moglie, che lavoriamo entrambi all’Ipercoop di Ravenna, oltre al dolore c’è la fatica di doverci organizzare per fare in modo che uno di noi sia sempre con Chirin. Abbiamo provato una volta a lasciarla da amici ma è stata una tragedia”.

E poi c’è il problema della gestione economica della malattia: “A parte i farmaci, che ci passa il sistema sanitario, tutto il resto è a carico nostro. Tra ippoterapia, piscina, massaggi, logopedia e psicomotricità, spendiamo circa 500 euro al mese. In realtà lo stato ci dà un assegno di invalidità della stessa cifra ma noi, che non siamo ricchi di famiglia e abbiamo stipendi modesti, li versiamo in un conto corrente di Chirin. Quando non ci saremo più, ci chiediamo, che ne sarà di lei altrimenti?”. Al contrario di altre famiglie che a volte, per difficoltà finanziarie, sacrificano parte delle terapie, Abdel Kader è disposto a rinunciare a tutto pur di consentire che la bambina abbia tutte le opportunità per fare qualche miglioramento: “Piuttosto salto il pasto ma su Chirin non si risparmia”.

Oggi la bimba, oltre a fare fatica a esprimersi, ha difficoltà manuali e mostra movimenti stereotipati delle mani: “Negli ultimi due anni qualche passo in avanti c’è stato ma con la sindrome di Rett dovremo convivere tutta la vita. Un problema che ci ha isolati dal mondo, portandoci a condividere qualche momento solo con altri genitori che hanno bimbi disabili”.

Questo il programma del 29 maggio:
dalle 10 musica dal vivo, buffet per tutti, animazione per bambini con sorprese, mercatino, lotteria a premi, torte di beneficenza.
Offerta libera
Info Monia 347/9169990 o Marianna 335/7111283