Alice Pignatti adesso li ha ben chiari in mente, i sintomi: lingua a fragola, occhi insanguinati, febbre prolungata che non passa nemmeno con l’antibiotico, rush cutaneo nel petto, linfonodo gonfio nel collo. Prima di aprile, quando al suo bimbo di tre anni è comparso tutto questo, non aveva mai sentito parlare di malattia di Kawasaki. Ora, invece, la conosce bene. Quella di Alice, che vive a Cesena, è diventata una battaglia per fare conoscere una sindrome che molti pediatri ignorano e per mettere in guardia i genitori, nella speranza che presto, a livello sanitario, la prassi seguita dalle Regioni si uniformi su tutto il territorio nazionale.
Alice, che cosa è successo esattamente ad aprile?

I sintomi della Kawasaki in un manifesto diffuso dalla Kawasaki Disease Foundation

“Mio figlio ha preso la febbre, all’inizio pensavo fosse una delle tante che i bambini contraggono durante l’anno. Invece no: anche se la prima volta che l’ho portato al pronto soccorso mi hanno liquidata in fretta, non ero convinta che si trattasse di una normale influenza. Tantomeno di scarlattina, con la quale la Kawasaki spesso viene confusa. Quando ho visto che oltre a non mangiare più faticava a camminare, sono tornata in ospedale. Sulle scale ho incontrato la nostra pediatra, che ha sospettato subito. In ambulatorio, ancor prima del prelievo di sangue, l’hanno diagnosticata”.
Quali sono stati i rischi, per il tuo bimbo?
“Per fortuna la diagnosi e quindi il trattamento sono arrivati prima dei dieci giorni dalla comparsa della prima febbre. Se si va oltre, si rischia l’infarto del miocardio. Ci possono essere danni alle arterie. Bisogna lottare contro il tempo”.
Com’è stato curato tuo figlio?
“Con una trasfusione di immunoglobuline. L’hanno ricoverato per dieci giorni. Per me è stato uno strazio vederlo con la flebo, nel letto. Già per bucargli la vena ci hanno messo molto tempo, siccome non mangiava da più di una settimana non la trovavano. Era pieno di fori. Ho impiegato qualche mese, anche dopo la guarigione, ad elaborare tutto questo”.
Adesso come sta?
“Benissimo. Poteva andare molto peggio. Ma la mia rabbia è tanta”.
Perché?
“Nessuno, alle dimissioni, mi aveva detto che mio figlio sarebbe stato esente da ticket tutta la vita, perché la Kavasaki è una malattia rara. Senza contare che ci sono possibilità di recidiva ma il follow-up, in Emilia-Romagna, è molto limitato: il protocollo prevede solo l’ecografia al cuore, prima dopo tre mesi, poi dopo sei, e via via sempre più di rado”.
Tu hai scelto di seguire altri iter?
“Sì, ho contattato l’associazione Gli amici di Lapo e la Kawasaki Disease Fundation. Sembra assurdo dover ricorrere al fai-da-te ma non avevo nessuno che mi indirizzasse. Alla fine ho ottenuto una lista di esami da fare e li ho sottoposti alla pediatra di mio figlio: la prossima settimana inizieremo a farli”.
Che cosa ti preoccupa di più?
“La disinformazione totale. E la confusione che ne segue. Senza contare che in ospedale ti trattano come una psicopatica, che la burocrazia è infinita. Ma la mia rabbia si è tramutata in energia positiva, costruttiva. Voglio che la Kawasaki si conosca, che i pediatri ei genitori la sappiano individuare. Il rischio, per la vita dei bambini, è troppo alto”.

Alice è disponibile a condividere la sua esperienza con altri genitori al 3393186143