Lingua a fragola e occhi rossi: e se fosse Kawasaki? Una mamma racconta la sua disavventura

Alice Pignatti adesso li ha ben chiari in mente, i sintomi: lingua a fragola, occhi insanguinati, febbre prolungata che non passa nemmeno con l’antibiotico, rush cutaneo nel petto, linfonodo gonfio nel collo. Prima di aprile, quando al suo bimbo di tre anni è comparso tutto questo, non aveva mai sentito parlare di malattia di Kawasaki. Ora, invece, la conosce bene. Quella di Alice, che vive a Cesena, è diventata una battaglia per fare conoscere una sindrome che molti pediatri ignorano e per mettere in guardia i genitori, nella speranza che presto, a livello sanitario, la prassi seguita dalle Regioni si uniformi su tutto il territorio nazionale.
Alice, che cosa è successo esattamente ad aprile?

I sintomi della Kawasaki in un manifesto diffuso dalla Kawasaki Disease Foundation

“Mio figlio ha preso la febbre, all’inizio pensavo fosse una delle tante che i bambini contraggono durante l’anno. Invece no: anche se la prima volta che l’ho portato al pronto soccorso mi hanno liquidata in fretta, non ero convinta che si trattasse di una normale influenza. Tantomeno di scarlattina, con la quale la Kawasaki spesso viene confusa. Quando ho visto che oltre a non mangiare più faticava a camminare, sono tornata in ospedale. Sulle scale ho incontrato la nostra pediatra, che ha sospettato subito. In ambulatorio, ancor prima del prelievo di sangue, l’hanno diagnosticata”.
Quali sono stati i rischi, per il tuo bimbo?
“Per fortuna la diagnosi e quindi il trattamento sono arrivati prima dei dieci giorni dalla comparsa della prima febbre. Se si va oltre, si rischia l’infarto del miocardio. Ci possono essere danni alle arterie. Bisogna lottare contro il tempo”.
Com’è stato curato tuo figlio?
“Con una trasfusione di immunoglobuline. L’hanno ricoverato per dieci giorni. Per me è stato uno strazio vederlo con la flebo, nel letto. Già per bucargli la vena ci hanno messo molto tempo, siccome non mangiava da più di una settimana non la trovavano. Era pieno di fori. Ho impiegato qualche mese, anche dopo la guarigione, ad elaborare tutto questo”.
Adesso come sta?
“Benissimo. Poteva andare molto peggio. Ma la mia rabbia è tanta”.
Perché?
“Nessuno, alle dimissioni, mi aveva detto che mio figlio sarebbe stato esente da ticket tutta la vita, perché la Kavasaki è una malattia rara. Senza contare che ci sono possibilità di recidiva ma il follow-up, in Emilia-Romagna, è molto limitato: il protocollo prevede solo l’ecografia al cuore, prima dopo tre mesi, poi dopo sei, e via via sempre più di rado”.
Tu hai scelto di seguire altri iter?
“Sì, ho contattato l’associazione Gli amici di Lapo e la Kawasaki Disease Fundation. Sembra assurdo dover ricorrere al fai-da-te ma non avevo nessuno che mi indirizzasse. Alla fine ho ottenuto una lista di esami da fare e li ho sottoposti alla pediatra di mio figlio: la prossima settimana inizieremo a farli”.
Che cosa ti preoccupa di più?
“La disinformazione totale. E la confusione che ne segue. Senza contare che in ospedale ti trattano come una psicopatica, che la burocrazia è infinita. Ma la mia rabbia si è tramutata in energia positiva, costruttiva. Voglio che la Kawasaki si conosca, che i pediatri ei genitori la sappiano individuare. Il rischio, per la vita dei bambini, è troppo alto”.

Alice è disponibile a condividere la sua esperienza con altri genitori al 3393186143

In questo articolo ci sono 40 commenti

Commenti:

  1. Assurdo che a distanza di 19 anni la situazione sia ancora la stessa sono davvero senza parole….ebbene sì cara Alice io l’ho avuta nel lontano ’94 (all’età di 10 anni) e nessuno riusciva a cavarci um ragno dal buco.La superai da sola senza nessuna terapia, me la diagnostico’ dopo ormai un mese (dalla prima febbre) il mio vecchio pediatra di quando ero neonata perché mia mamma sfinita mi portò a fare l’ennesima visita ma stavolta da lui.La riconobbe subito e si stupi’ di come fossi ancora in piedi….mi chiamava la miracolata,tuttavia il mio sistema immunitario era semi distrutto.Come dici tu poi importanti esami diagnostici nessuno me ne fece a parte l’ecocardiogramma molto sporadicamente.Dell’esenzione tiket non ne ho mai saputo niente, ho sempre pagato i controlli che ho fatto in questi anni.Pensa che l’ultimo l’ho fatto adesso che sono incinta.Fortunatamente il mio cuore sta bene ma da allora sono sempre a rischio diabete perché la mia glicemia si e’ alterata e per tutta la mia vita sarà sempre off limit nonostante un’alimentazione priva di zuccheri.Spero davvero che il tuo appello rappresenti l’inizio di una lunga campagna per far conoscere la Kawasaki troppo spesso sottovaluta e sconosciuta al 90% dei medici! In bocca al lupo per te e il tuo bimbo!

  2. ciao, avevo poco piu di 16 anni quando con gli stessi sintomi sono rimasta in ospedale quasi tre mesi…i medici ipotizzavano proprio questa malattia…quindi la conosco benissimo…purtroppo…..poi ho avuto complicazioni di vario genere…ma hai ragione nn e’ conociuta abbastanza…io credo che all’epoca…nel 2000…come oggi i medici tirino ad indovinare e oggi e’ sempre piu raro incontrare un medico devoto ancora al malato….un abbraccio e un in bocca al lupo….

  3. Melania ti ringrazio tantissimo della tua testimonianza! probabilmente ora la diagnosi è più veloce, tuttavia il follow-up prevede solo l’eco al cuore, mentre come tu testimoni, sono diverse le conseguenze che si possono mostrare, in particolare l’alterazione del colesterolo e dei trigliceridi, della tiroide e la possibilità di essere celiaci.
    Sei stata molto fortunata, e sono davvero felice che anche tu ora possa vivere le gioie di un bambino.
    Grazie ancora, un abbraccio
    Alice

  4. ciao alice……sei su fb?anche mio figlio l’ha avuta nel 2005……ma grazie alla dott.sa …mia amica ci ha pensato subito e ha scongiurato il peggio…..

  5. Coraggio! Mia figlia ha avuto la Kawasaki a 15 mesi…portata esanime al pronto soccorso di un ospedale di provincia, in cui i medici più anziani avevano visto una malattia simile due o tre volte in tutta la loro carriera, e’ stata curata benissimo ( immunoglobuline e aspirina) ma lo strazio e l’incertezza di quei giorni non li dimenticherò mai…In realtà il ricovero e’ durato “solo” due settimane, poi i controlli periodici ad Ancona… Nessuna conseguenza cardiaca o di altro genere…e sono sicura sarà così anche per il tuo piccolo…Tanti cari auguri !!! Cristiana e Ilaria

  6. Ciao Alice, sono mamma di una bimba di tre anni, volevo semplicemente ringraziarti per la tua testimonianza……è davvero confortante vedere che nonostante il marcio che c’è in rete, a volte si riescano a trovareonotizie utili in questo caso su una malattia di cui non avevo mai sentito parlare. Quindi grazie ancora, grazie a te sia io che tante mamme che conosco saranno più preparate. E grazie anche a Romagna mamma. Paola da Ravenna

  7. Mia figlia a due anni e mezzo ha preso la kawasaki. Fortunatamente diagnosticata ad una settimana dall’esordio, non ha avuto conseguenze cardiache. Contemporaneamente alla kawasaki ha sviluppato la celiachia. Il follow up è stato intenso per i primi 2 mesi, dopo i quali la vogliono rivedere dopo un anno. Nel frattempo i febbroni improvvisi senza apparente causa si susseguono. Ogni volta è una gran paura. Nessuno mi ha parlato di conseguenze sui trigliceridi e glicemia. Non fa controlli per questo. Ha l’esenzione del ticket per entrambe le patologie. Proprio ora ce l’ho in braccio con quaranta di febbre. Speriamo bene. Un saluto a tutte.

  8. e che dire proprio oggi mio figlio di 2 anni sta facendo un infusione di immunoglobuline perché i dottori hanno diagnosticato la kavasaki sto molto teso speriamo che nn porti conseguenze in bocca a lupo a tutti

  9. Buona sera a tutti sono il Papa di Alessia ricoverata al Regina Margherita di Torino con la sindrome di kawasaki una cosa da noi sconosciuta trasferiti di urgenza da cuneo dove hanno diagnosticato questo schifoso male e visto la gravità della cosa.In primis venne scambiato x scarlatta con infiammazioni alla apparato faringe e dopo non aver visto risultati con l antibiotico (febbre a 41/42) siamo andati in pronto riconosciuto subito il morbo hanno somministrato l imonoglubolina ,ma purtroppo si sono presentati una polmonite più un insufficienza respiratoria ,trasferiti abbiamo passato 2 settimane di intermodale non sai più chi sei cosa fai ,seconda trasfusione ,più trasfusione di sangue visto che non mangiava da 8 giorni ,messa la canula nella vena centrale x prelievi vari e infusione di cortisone oggi 23 maggio i valori sono scesi a 10 con nostro sollievo Alessia ha reagito ,con fatica x i vari problemi,siamo più sollevati ma sempre in allerta.diagnosi dei medici:”così potente non l avevamo mai vista” .oggi siamo scesi dal letto x fare 2 passi una gioia immensa dopo 10 giorni di ansia di digiuno di tensione.Grazie ai medici di cuneo e Torino che sono stati tempestivi nelle cure.Grazie .

  10. Anche io purtroppo conosco questo male sono passati solo dieci mesi da quando il mio cucciolo l ha passata all eta di.soli 5 mesi e mezzo..a noi e stata subito diagnosticata ma essendo cosi piccolo le immunoglobuline non.hanno fatto nessun effetto e wuindi oltre alla trasfusione ha avuto.anche il cortisone tre boli..non dimentichero mai la sua sofferenza..le sue labbra..solo chi purtroppo ha avuto a che fare con questa malattia puo capirmi..e da lunedi che ha febbre e oggi e pieno di macchie che per fortuna son diverse da quelle della k (per nn farci mancare nulla ha preso un virus epidermico atipico) ma la paura e tanta..non si sa molto di quello che puo comportare nel futuro..dobbiamo essere fiduciosi..scusate lo sfogo..

  11. salve sono simone e vivo a brindisi mia figlia ha contratto la kawasaki ma a quanto pare é stata diagnosticata in tempo……volevo sapere se questa malaytia una volta debellata si ripresenta sicuro o si potrebbe ripresentare ……le flebo le ha finite ieri dopo quanto tempo ci sono o prini miglioramenti?

    1. anche la mia ha avuto la stessa malattia purtroppo a febbraio 2016. Dicono che a Brindisi nessuno l’ha mai avuta di nuovo, speriamo bene.

  12. Salve a tutti , sono la mamma di una bambina di tre anni che lo scorso anno ha avutovla sindrome di Kawasaki. Grazie al cielo si è risolto tutto nel migliore dei modi però come le altre mamme nn ho avuto indicazioni chiare nel sul ticket, ne soprattutto sugli esami da fare oltre all’ ecocardio. Chiedo gentilmente se qualcuno sa che tipo di esami devo far fare alla mia bimba….che oltretutto ha continuamente la bronchite , la tosse con tutte le loro conseguenze.

  13. Sono sicuro che quando la suddetta giornalista ha visto nuovamente in TV l’ALice PIgnatti a raccogliere firme provaccino non si sarà fatta venire nessun dubbio…

    questo è il giornalismo

    1. Gerolamo, anche tu sei al corrente che il vaccino contro morbillo – parotite – rosolia provoca la Sindrome di Kawasaki?..
      c’è scritto nel bugiardino….

  14. avevo il dubbio che la signora pignatti fosse paranoica.. per tosse.. kawasaki… che cazzo.. stiamo aspettando uan normativa a livello nazionale per tranquillizzare un’ansiolitica…. mamma mia povero piccolo

  15. Ma questa mamma è la stessa che si batte per vaccinare tutti? Si si, è proprio lei! Ma se lo sarà mai domandato la reazione fra vaccini e malattie rare?

  16. Oltretutto questa mamma così premurosa, sul suo facebook, lei e i suoi compagni di merende, criticano aspramente le scelte di genitori che decidono di vaccinare, addirittura proponendo di togliere loro i figli……chissà forse andrebbero tolti (i figli) a gente stolta e paranoica che con la scelta di vaccinare per tutto e di più i figli li fa ammalare davvero. La signora tra l’ altro collabora (non si sa se retribuita o no) per redigere guide provaccino!

  17. Salve a tutti 9 mesi fa mia figlia ha avuto la Kawasaki e volevo sapere se è pericoloso fare il vaccino lei doveva fare il vaccino (Morbillo, parotite, rosolia) a settembre ma non me l’hanno fatto fare perché i dottori mi dissero che dovevano passare 9 mesi, con il problema che ha avuto la mia piccola io sinceramente sono confusa se farlo fare o meno…non so che fare la mia pediatra mi dice di farlo perché è importante

  18. A ottobre 2015 mia figlia ha avuto questo brutto male ! Fortuna nulla conseguenze cardiache ma il mio stato d animo e la mia ansia mi fa vivere giorno per giorno malissimo ! Ho paura che le venga la febbre perché ha avuto la convulsione e sono tormentata ! Io sapevo che nn viene di nuovo …. Quindi c’è rischio di recidiva ???

  19. Ciao,sono la mamma di Rebecca che ha fatto 4 anni da pochissimo.é da giovedì che ha febbre altissima che non scende neanche con la tachipirina oggi per la prima volta 37 non mangia non riesce a dormire i primi giorni aveva le guance rossissime e gli occhi pure le dava fastidio la luce infatti tenevo le serrande abbassate…ora non ha gli occhi rossi ma da oggi il corpo ricoperto da un eruzione cutanea. le labbra super screpolate sono riandata dalla pediatra che ha detto che non ha linfonodi gonfi.la lingua é bianca .io ho la sensazione che sia qualcosa ,pensavo alla scarlattina che lei ha già avuto poi ho pensato a questa.ho iniziato il ribotrex stamattina per tre giorni e levato dando vitamine!

  20. Salve sono morena mamma di Anna che 3 mesi fa proprio una sett dopo il suo primo compleanno ha avuto la kawasaki ..dopo aver fatto il vaccino parotite rosolia morbillo la febbre non è più andata via neanche con antibiotico il pediatra l ha sospetta e in ospedale abbiamo fatto il ciclo di immunoglobuline…ora sta bene ma abbiamo avuto brutti momenti in ospedale ci hanno fatto solo ecocardio.. poi cmq non ci hanno detto più niente solo ripetere eco dopo un anno…

    1. Sinceramente sono un po afflitta nessuno ti dice niente.. e ho molti dubbi sul fatto che il vaccino possa aver scatenato la kawasaki… tutti ti dicono di no….

      1. Ciao, purtroppo anche se sono a favore dei vaccini io sono convinta che la malattia di Kawasaki contratta da mio figlio alla età di sei mesi sia stata generata proprio dal vaccino.

  21. …non e’ semplice scrivere con le lacrime agli occhi….a me la fortuna a girato le spalle ….e la malattia a mio figlio non essendo stata diagniosticata in tempo dal primario di pediatria dell ospedale dove era ricoverato …… ha lasciato il peggiore dei segni ….con aneurismi “giganti “…..segnato a vita ora a quasi dieci ignaro di cio’ che gli e’ capitato a pochi mesi di vita …cerco di fargli avere una vita normale ma non e’ sempre facile ….non sanno cosa succedera` in futuro perche` i casi sono rari ,nessuno ci ha aiutato ,e dopo tutto il dispiacere che ci logora dentro ,negli anni anche gli avvocati sono riusciti solo a spilaarci soldi senza mai ottenere niente di niente ….che dire…..

  22. Tengo in braccio adesso il mio piccolo di 4 mesi. Il piu giovane caso in Calabria. Santo il mio pediatra che ha riconosciuto sta rogna gia dopo solo 48 ore. Al quinto giorno ha avuto la sua cura, dopo interminabili ore di febbre a 41.5. Ricorderò per sempre la sua sofferenza. Sulla sanità no comment , pensate che al terzo giorno siamo stati dimessi perche sospettavano solo infezione renale. Tornati dal pediatra si è incazzato come.na bestia, e al quarto giorno ai primi sintomi visivi non vi erano piu dubbi. Vi chiedo, esiste in italia un associazione dovr poterci iscrivere e sostenere la lotta contro sta merda? Grazie

  23. Ciao ha tutti mi chiamo giusy è il 27 febbraio la mia bimba fu colpita da febbre alta arrrivava ha 41 è nn scendeva con niente. la porto al pronto soccorso è mi dicono ke è influenza la ricoverano e dopo 7 giorni di febbre alta la mia piccolina di 1 anno nn riusciva piu ad alzarsi in piedi è ad aprire gli okki io inizio ha gridare disperata è arriva anke mio padre ke rivolta l’ospedale scendono tutti i dottori è gli infermieri continuano ha dirmi ke è influenza è intanto la mia bambina ha le labbra è gli okki rosso sangue è sui palmi delle mani escono delle macchie. Se la portano è nn mi dicono niente le fanno gli esami urgenti…la sera mi dicono ke sospettano sia kawasaki. ….io l i guardo senza capire di ke parlavano il giorno dopo mi kiedono di firmare il consenso alla cura ma nn sono convinti ke sia al 100×100 quella io firmo xkè inizio ha vedere altri sintomi. …..il rush cutaneo su spalla pancia è gambe sono tre rusch differenti. Le fanno il primo ciclo di terapia è ninte la febbre nn passa nel frattempo decidono di tirarle il midollo x sospetta infezzione dovuta ad altro…..io volevo morire giuro…..x fortuna esito negativo. Fanno il secondo ciclo di terapia è grazie ha Dio la febbre scende è con tutto quello ke ha passato nn ha riportato conseguenze il cuore sta bene siamo stati un mese in ospedale. Ora facciamo i controlli periodici ma x fortuna sta bene.

  24. Ciao, ho la mia bambina di 18 mesi ricoverata in ospedale a Mantova. Hanno scoperto ieri la malatia, purtroppo hai avuto complicazione al cuore. Hai fatto imonuglobula tutta la notte. Ho parecchi dubbi, riesce a mandarmi una mail com suo numero, possiamo parlare. In ospedale mi dicono poco, quello che sò sto cercando in Internet

  25. Gennaio 2017 Non sono esperta di internet ma oggi leggevo i vs commenti e mio figlio mi ha aiutato a rispondere. Anche mio figlio a 6 anni dopo una settimana dal vaccino ha avuto i primi sintomi della sindrome di Kavasaki e dopo una settimana eravamo ricoverati per eseguire le cure . Oggi ha 9 anni e sta bene anche se alla prima febbre mi allerto sempre. In bocca al lupo a tutti.

  26. Invito tutti i genitori che hanno avuto l’esperienza della kawasaki dopo un vaccino,a segnalare la reazione avversa sul modulo online presente sul sito vigifarmaco. Magari non è correlata ma, per esserne sicuri, forniamo i dati ai biostatistici, che potranno fare una valutazione. In bocca al lupo a tutti

  27. Salve anche il mio bambino ha contratto la Sindrome di Kawasaki un esperienza che non auguro a nessuno si lotta contro il tempo perche’ non viene riconosciuta e il rischio d’infarto e’ altissimo!dopo quasi dieci anni ancora quando ne parlo con la gente capisco che nessuno l’ha mai sentita nominare e questo mi preoccupa !tra l’altro ho la sensazione che non venga fuori cosi’ come ti dicono dopo un’influenza mal curata ma puo’ dipendere dai vaccini che mandano in tilt il sistema immunitario!grazie!!

  28. Abbastanza curiosa l’evoluzione dei fatti: una mamma assiste alla malattia della propria creatura, contesta il follow-up del sistema sanitario della regione per monitorarne la salute negli anni successivi, e dopo un brevissimo periodo di tempo riacquista una fiducia smisurata nello stesso sistema tanto da farsi paladina di campagne vaccinali. Si può anche tralasciare la correlazione vaccino mpr (ma anche rotavirus)-sindrome di Kawasaki, ma non si può notare quanto stoni la rinnovata fiducia verso il SSN di questa persona. Con tutto l’affetto per la creatura, questa madre si dovrebbe interrogare se ha fatto la scelta giusta a livello morale, perchè se è vero che ogni madre compie le scelte che ritiene più giuste per i suoi figli, forse la stessa madre non ha considerato che, anche in un paese come il nostro, molto più spesso di quanto si pensi le menzogne vengono a galla, e potrebbero costare molto care. I NAS sono all’opera, presto assisteremo a una nuova puntata di questa sit-com.

  29. Anche noi abbiamo fatto la Kawasaki.
    Ora mi chiedevo, ma ki ha avuto tale malattia é esonerato dall’obbligo vaccinale imposto dall’attuale legge??
    Possiamo aiutarci su questo???

    1. Per le vaccinazioni noi con il Professor Zulian dell’Ospedale di Padova ci ha fornito dichiarazione scritta che sconsigliava qualsiasi tipo di vaccinazione. Al momento giusto ci ha fatto fare le vaccinazioni. Il certificato lo portate all’ASL e loro prenderanno atto (non osano mettere in dubbio la parola di Zulian) Oggi il nostro Andrea ha recuperato tutti i vacini……. l’importante è che vi appoggiate ad un reumatologo specializzato nell’infanzia!

  30. anche noi abbiamo avuto un’esperienza simile a quella raccontata da Alice Pignatti. Nel leggere il suo racconto io e mia moglie abbiamo rivisto quello che abbiamo vissuto con nostro figlio Andrea. Per qualche mese abbiamo girato vari Pronti Soccorsi della provincia di Brescia in quanto il nostro bimbo con una cadenza di venti/ventidue giorni aveva febbre alta ed ogni volta venivamo dimessi con la diagnosi di “influenza”. Mia moglie insisteva nel dire ai medici guardate che è Kawasaki. La risposta è sempre stata: come fa a dire una cosa del genere senza esami, ma si figuri”, mia moglie incalzava riferendo che la conosceva in quanto suo nipote aveva avuto gli stessi sintomi ed era stato salvato all’ultimo momento. Che nella sua famiglia aveva avuti episodi di febbre reumatica che ha sintomi simili.
    Ho, a questo punto, rugguardito mia moglie rimproverandogli che non poteva discutere le diagnosi dei medici….. ahmè mi sbagliavo….
    Giungiamo ad un venerdì di fine maggio dell’anno 2012, il venerdì sera andiamo alla guardia medica, troviamo un gruppo di tre medici che mi conoscevano e mi visitano il bambino. Mi prescrivono un antibiotico e mi dicono che se entro tre giorni la febbre non si abbassa di andare al Pronto Soccorso.
    Arriviamo a Domenica e il bambino ha quasi 41 di febbre. Partiamo per l’ultimo Pronto Soccorso, non ancora visitato da noi, quello di Desenzano. Nella sala d’attesa esce un’infermiera che mi dice che il bambino con il suo pianto disturba gli altri bambini ……. non so come ho fatto a trattenermi…..
    Il bambino viene visitato e ricoverato. La dottoressa, un pò scettica assicura mia moglie che non costa nulla fare delle indagini anche nel verso della Kawasaki anche se appare molto improbabile.
    Il martedì siamo in stanza e giunge la primaria con la dottoressa che lo ha ricoverato ed esordisce “abbiamo la triste notizia di avere una Kawasaki in reparto”!!!!!
    Che bello!!!!
    Inizia la terapia di immonuglobuline, e la somministrazione di una dosaggio potente di cardio-aspirina. La temperatura da alta si abbassa improvvisamente, il bambino trema dal freddo. Lite con l’infermiera che non vuole darci una coperta in più. Per fortuna una dottoressa che passava in corridoio sente la discussione ed interviene.
    Il bambino finalmente si stabilizza e viene dimesso. La Kawasaki ha lasciato come suo ricordo una “leggera” dilatazione della coronaria ascendente.
    Ci viene riferito che deve assumere una dose di cardioaspirina e che questa verrà sospesa allorquando si avranno due visite negative, cioè due visite in cui la coronaria risulterà nei parametri normali.
    Bene, in gennaio 2013, visita dal cardiologo il quale mi dice che bisogna prescrivere dei gastroprotettori al bambino in quanto il bambino dovrà assumere una dose maggiore di cardioaspirina e che questa sarà a vita!
    A vita!?!?!?!? replico asserendo che il referto di dimissioni parlava in un modo e lui ne parla in un altro….. inutile discutere.
    Nel frattempo ci informiamo per le esenzioni e qui inizia una partita a ping pong tra ASL e Ospedale. Infine vengo a scoprire che l’Ospedale di Desenzano doveva indirizzarmi al centro malattie rare dell’ospedale civile di Brescia.
    Esasperato di quanto mi sta succedendo interpello il pediatra di base chiedendo il centro “top” per la cura della malattia e questi mi suggerisce: Bambin Gesù di Roma, Gaslini di Genova, Centro Mayer di Firenze oppure, dove lui mi consiglia, il professor Zulian dell’Ospedale di Padova. Per quest’ultimo di dice che per avere referenze di consultare internet. Detto fatto, è un medico che insegna agli altri medici come riconoscerla e come curarla. Prenoto quindi subito la visita.
    Torno un attimo a Brescia, in quanto aspettando i tre giorni per la visita a Padova chiedo per l’esenzione. Dopo un battibecco con l’infermiera mi viene passata una dottoressa che non ricordo il nome la quale inorridita del mio racconto mi dice di portargli subito il bambino e di chiedere esplicitamente di lei. Scopro che per la cura del mio bambino non va bene un cardiologo ma ci vuole un reumatologo specializzato in infanzia. (giusto lo sanno tutti la differenza tra un reaumatologo ed un cardiologo e soprattutto quanto serve uno e quando l’altro).
    La ringrazio ma gli dico che adesso vado a Padova e lei: ottima scelta, se ha bisogno si ricordi di me!
    A Padova, il professor Zulian ci riceve ed esaminata la documentazione rimane sconcertato sulla frase “leggera dilatazione” asserendo che la refertazione deve basarsi su misurazioni precise e non termini quali leggera.
    Iniziamo il ciclo di visite prima semestrali, poi annuali.
    Nel maggio del 2016 la cardioaspirina viene sospesa in via provvisoria fino al mese di novembre. Nel novembre 2016 viene sospesa difinitivamente e ci fissano il successivo controllo per il mese di ottobre 2017. Tutto a posto e prossima visita in autunno del 2019. Finalmente di intravede uno spiraglio di fine odissea.
    Scusate la lungaggine di questo mio racconto, ma mia moglie ed io abbiamo passato un inferno in questi anni. Solo Padova nella persona del Professor Zulian e della Dott.ssa Martino abbiamo avuto risposte sicure, ed alta professionalità nonchè tanta, tanta, tantissima disponibilità ed attenzione nei confronti del nostro Andrea.
    Werner e Ivana

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