Si aprono nuove speranze per l’epidermolisi bollosa, la malattia dei cosiddetti bambini farfalla. Uno dei massimi esperti, Michele De Luca, lavorerà per realizzare nuove tecnologie

Il suo sogno è che le nuove tecnologie siano trasferibili in clinica nel giro di non molti anni: «Io senz’altro sarò in pensione ma l’importante è che il progetto che il mio team di ricerca aveva immaginato possa diventare realtà, per il bene dei bambini farfalla». Michele De Luca, direttore del Centro di medicina rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’Università di Modena e Reggio Emilia (Unimore) e co-fondatore e direttore scientifico di Holostem Terapie Avanzate, si è aggiudicato uno dei 209 Advanced Grants istituiti dallo European Research Council.

Il nome di De Luca, esperto mondiale di cellule staminali della pelle e terapia genica, è associato spesso a quello di Hassan, il bambino siriano affetto da una grave forma di epidermolisi bollosa che gli aveva fatto perdere l’80% della pelle e che è stato salvato proprio dalla équipe del “Ferrari”, capace di ricostruirne l’epidermide: «Il suo caso – spiega il professore – ha a fare con le malattie rare a trasmissione recessiva. Questo ci ha consentito di aggiungere al genoma della cellula una copia nuova del gene. Se il bambino fosse stato in quel 60% dei casi nel quale la malattia è dominante, non avremmo potuto ottenere lo stesso risultato. Ed è proprio qui, intorno a questo limite, che si sviluppa il progetto sul quale andremo a lavorare».

I quasi 2,5 milioni di euro messi a disposizione dall’Europa consentiranno a De Luca e ai suoi ricercatori di costruire un sogno visionario, un progetto ad alto rischio: «Non stiamo certo parlando di ambizioni impossibili, i nostri obiettivi si basano su presupposti scientifici consolidati e su una lunga esperienza nel settore. Ma senza nemmeno provarci, non possiamo garantire in partenza il risultato. Quel che proveremo a fare sarà questo: prendere tutte le cellule, riprogrammarle a staminali della pelle, e sviluppare nuove tecnologie di correzione genica. Solo così sarà possibile attaccare anche quelle forme di epidermolisi che ora non possiamo curare. Se ci riusciremo, anche altri epiteli come la cornea affetti da malattie genetiche dominanti potranno beneficiare dei nostri esiti».

Il progetto, della durata di cinque anni, coinvolgerà anche esperti de “La Sapienza” di Roma, oltre a nuovi ricercatori: «Abbiamo, dalla nostra parte, l’appoggio delle associazioni di pazienti, come “Le ali di Camilla”. Per ora non possiamo sbilanciarci, abbiamo solo voglia di metterci a lavorare. Questo è il terzo finanziamento che riceviamo, i primi due erano arrivati sempre dall’Europa attraverso la Regione Emilia-Romagna. Speriamo non solo di aprire nuove prospettive terapeutiche ma anche di scoprire molte informazioni utili sulla biologia delle staminali epiteliali”.

Sui bambini farfalla, un anno fa, abbiamo raccolto la testimonianza di Giulia Schenetti, mamma di Camilla