Disprassia, a Modena nasce un’associazione di genitori: “Per non rimanere soli”

“Disprassia? E che cos’è? Non l’ho mai sentita nominare”. Questo il tipico commento che i genitori dei bambini che soffrono del disturbo della coordinazione motoria sentono fare. Senza contare che, anche a livello di servizi sanitari, non è sempre facile trovare professionisti preparati e competenti. E le famiglie spesso si sentono sole, abbandonate, impossibilitate a curare al meglio i propri figli ma anche a condividere sofferenze, percorsi, progressi.

In provincia di Modena, per sopperire a tutto questo, un gruppo di genitori ha appena dato vita all’associazione Disprassiamo che si prefigge, tra gli scopi, di far conoscere la disprassia, con l’idea che parlarne serva anche ad abbattere barriere e pregiudizi. Ilde Gemmi, la vicepresidente, è la mamma di un bimbo di sette anni per il quale la diagnosi è arrivata parecchio tardi: “Quando mio figlio aveva due anni, è morto il mio compagno. Secondo i medici, il ritardo nel linguaggio era stato causato dalla perdita del papà. Ma dopo tre anni di logopedia, il mio bambino ancora non diceva quasi niente. Di mia spontanea iniziativa mi sono rivolta a un centro a Milano, dove gli hanno fatto la diagnosi di disprassia, che nel suo caso è a livello dei muscoli della bocca e gli impedisce, quindi, di parlare”.

L’esperienza di Ilde è solo una declinazione dei tanti casi di disprassia che l’associazione vorrebbe “mappare” per riuscire a raggiungere quante più famiglie possibile in Emilia-Romagna: “Il senso di abbandono che ho sentito io nel seguire mio figlio va prevenuto. Quando l’Asl ti fa capire che sulla dipressia non ha professionisti formati, cosa fai? Ti rimbocchi le maniche, inizi a cercare in giro per la regione persone che possano aiutarti. Io ho trovato pace a Ferrara, dove porto ogni giovedì mio figlio, affrontando spese, viaggi e impiegando molto del mio tempo. Fare rete con le altre famiglie che vivono situazioni simili può servire a migliorare le cose, ad avere punti di riferimento”.

Tra le prime iniziative messe in campo da Disprassiamo c’è un corso di formazione per “tutor didattici” che si terrà il 3 e 4 novembre e poi l’1 e il 2 dicembre a Casalgrande, in provincia di Reggio Emilia (Centro Percorsi, via Reverberi 27): “Anche nella scuola mancano le informazioni e la formazione sulla disprassia. Vogliamo cambiare le cose”.

disprassiamo@gmail.com
329.4072384

 

In questo articolo ci sono 0 commenti

Commenta

g