Sindrome di Angelman. La lotta a muso duro di papà Andrea

“Avevo ventisette anni, mia moglie tre di meno. La disabilità, per noi, era qualcosa di lontanissimo”. Era il 2015. Andrea Rubertelli, oggi, lotta a muso duro contro la sindrome di Angelman, la grave malattia neurologica da cui è affetto il suo bambino Enea e che colpisce un nato ogni 15mila. Ma lotta anche per i diritti delle persone disabili, per uno Stato che passi tutte le terapie, per un’inclusione che sia davvero tale: “Quando propongono a me e a Loreta di tenere nostro figlio per andarci a rilassare un po’, penso che invece sarebbe più giusto trovare un posto dove Enea sia accolto, possa stare con noi e non costituisca un problema”.

Da Collecchio, in provincia di Parma, la battaglia di Andrea si chiama anche “Sorprendenti amici”, una pagina Facebook che sta per diventare associazione: “Raccolgo le storie di persone con disabilità soffermandomi sulle loro risorse, su quello che possono fare. Troppo spesso l’accento è posto in negativo, troppo di frequente la disabilità è vista e descritta con pietismo. Noi non l’abbiamo ancora provato ma con il tempo succederà. Adesso si limitano a chiederci perché Enea stia ancora sul passeggino o non parli ma il divario rispetto alle tappe di sviluppo degli altri si allargherà sempre di più. Io non dirò mai di avere un figlio normale, non ho problemi a dire che ho un figlio gravemente disabile. Ma voglio che si sottolinei quello che Enea riuscirà nonostante tutto a fare”.

Sorprendenti Amici non è solo un’operazione per sensibilizzare la gente ma anche un modo per regalare alle persone che si raccontano quello di cui hanno bisogno, ben oltre gli ausili medici: “Luca ha la sclerosi multipla e sogna la cameretta nuova? Pietro ha la leucemia e vuole un salvagente per andare in mare? A raccogliere i soldi ci pensiamo noi”. Una passione che Andrea ha sentito nascere dentro di sé dopo la diagnosi, quando suo figlio aveva un anno e mezzo: “Io sono ripartito da lì, dal nome della sua malattia. Prima, nei molti mesi precedenti in attesa di una verità, ho brancolato nel buio, come in apnea, finendo anche in depressione. Sto iniziando ora a scalare gli psicofarmaci. Per fortuna Loreta ha retto, è rimasta dritta, ha fatto da galleggiante. La sua forza e il suo equilibrio mi sono serviti a non soccombere quando ero disperato e pietoso ma sono fondamentali anche adesso quando, da vero lottatore, mi infervoro e divento estremo“.

Già tra i sei e gli otto mesi, quando i bambini iniziano in genere a stare seduti, Andrea e la moglie avevano notato in Enea un ritardo: “La risonanza aveva mostrato un’anatomia cerebrale non certo perfetta. Ma solo le indagini genetiche ci hanno dato la risposta definitiva, che nessuno – tantomeno i medici – si aspettava”. Poi, a 22 mesi, la prima crisi epilettica: “Un attacco fortissimo e tragico con convulsioni durate per tre minuti. Enea, una volta arrivati in pronto soccorso, era in stato di semi-incoscienza ed è stato necessario mandarlo in rianimazione”. Oltre ad altre cinque crisi, tre delle quali fermate in tempo con i farmaci salvavita, sono arrivate nell’ultimo anno anche tre polmoniti: “Il ritardo mentale e il fatto che Enea non possa comunicare non ci hanno consentito di accorgerci in tempo dei sintomi, anche perché chi la sindrome di Angelman ha una soglia del dolore molto alta. Stiamo diventando esperti piano piano, sulla nostra pelle”.

Enea oggi segue dodici ore alla settimana di psicomotricità e fisioterapia, oltre a tre ore di terapia comportamentale, sia con la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CCA) che con l’Aba: “Mia madre è stata da poco promossa al corso universitario sul metodo Aba. Per quanto sia pesante e paranoica quanto me, è la persona che ci salva quotidianamente, sia fisicamente che economicamente. Se siamo centrati e stiamo sopravvivendo, è senz’altro grazie a lei”. E c’era lei a spingere Enea verso l’altare, tre settimane fa, per la consegna delle fedi ai suoi genitori: “Voglio che facciate un applauso a questo bambino straordinario – ha scritto Andrea su Facebook – che non comprenderà mai il senso morale del gesto ma che con primitiva comunicazione scambia un bene per un altro rispondendo al segnale della madre, banalità che per alcuni sono traguardi impensabili. Questa è la disgraziata forza dei disabili, creare stupende emozioni laddove non esistono, barattare due anelli dorati per un biscotto di pasta di zucchero” (il video si può vedere qui).

Ed è sulla scia di queste emozioni che Andrea pensa al futuro: “Qui si vive giorno per giorno ed è giusto così. Non so immaginare come evolverà la malattia di Enea e non credo esisteranno cure per lui, un giorno. Il mio progetto è che viva in un posto, Collecchio, che lo conosca, lo faccia sentire accettato e lo rispetti. Un ecosistema adatto a lui”. Finora, comunque, Andrea e sua moglie hanno trovato grande calore: “Non siamo mai rimasti soli. Da una parte grazie agli amici, dall’altra grazie alle persone che alle varie iniziative di paese ci aiutano donando fondi direttamente ai centri riabilitativi di Enea”.