Monica e la fibromialgia: “Ho cresciuto tre figli nell’abbandono totale”

La diagnosi di fibromialgia è arrivata 18 anni fa, quando il suo terzo figlio ne aveva appena tre: “Dopo l’ultima gravidanza, che fu molta difficile, non sono stata più bene”. Monica Gardani, 53 anni, di Parma, da allora si è sentita dire di tutto: che era depressa, che era la depressione a farle avvertire il dolore e non i dolori fisici a buttarla giù, che si inventava tutto. Ma oggi, dopo tanto abbandono e tanto isolamento, vuole combattere per i propri diritti e quelli di tutti i malati come lei: “Da sola non ho mai ottenuto nulla. Credo che serva una mobilitazione di gruppo per attivare localmente, sui territori, una rete di auto-aiuto. A volte, per noi fibromialgici, è impossibile persino alzarsi dal letto. Figurarsi prendere la macchina per fare decine e decine di chilometri”.

Perché a questo, spesso, costringe la fibromialgia: “A passare da medico a medico, a vagare di città in città in cerca di una soluzione che non arriverà. Io, come tutti, ho periodi buoni e altri terribili, mi curo prevalentemente con i farmaci e cerco il più possibile di camminare. Ma la malattia c’è e dalla zona delle scapole e del collo si sta diffondendo sempre di più al resto del corpo”:

L’impatto è stato ed è fortissimo anche a livello sociale e familiare: “Le persone faticano a capire e a starti vicino, alla lunga il dolore cronico le stanca e le allontana. Io ho perso molte amicizie, ritrovandomi profondamente sola, a crescere tre figli con una grandissimo carico sulle spalle. Mia madre per un periodo mi ha dato una mano, per poi cominciare a soffrire come me di fibromialgia”.

Sono due, in particolare, le rivendicazioni di Monica: “Da una parte, vorrei che cambiasse l’approccio della classe medica, che raramente cerca di entrare in empatia con il malato, pensando che sia un matto che si sta inventando tutto, pensando che abbia tempo da perdere. Dall’altra, vorrei che la fibromialgia fosse una malattia riconosciuta, quando a oggi non fa rima con diritti e Stato sociale. Io, per portare avanti la famiglia, non ho lavorato. Ma come avrei potuto farlo, in queste condizioni? Con quali garanzie e tutele, poi? Non ci sono riconoscimenti di invalidità, pensioni ad hoc, esenzioni economiche. Il nulla, insomma”.

 

In questo articolo ci sono 3 commenti

Commenti:

  1. Cara Silvia, sii felice di non essere sola, mi sto accorgendo che siamo molto numerose/i. Anch’io, come te, ho iniziato a stare male dopo la nascita del terzo figlio con gravidanze sofferte e sono passata da un medico ad un altro con risultati deludenti. Il riconoscimento della fibromialgia è avvenuto 10 anni fa al reparto reumatologia di Parma dove sono stata liquidata molto velocemente con la risposta datami dal dottore: ‘con questa sindrome non si muore ma dovrà conviverci per il resto della vita’ . Ero delusa per la risposta, ma per la prima volta avevo avuto una diagnosi che speravo mi aiutasse ad uscire da quel vortice di giudizi negativi di conoscenti e famigliari. Condivido il tuo vuoto e la tua solitudine ,ma non siamo sole, anche perché il dolore ci resterà sempre vicino.. Mi piacerebbe restare in contatto con te e, se possibile, creare un gruppo di ascolto dove poter condividere le proprie esperienze e per trovare rimedi ed aiuti anche a livello sociale,noi abbiamo il diritto di non essere lasciate sole, emarginate e umiliate . Se ti piace questa idea puoi scrivermi sulla seguente e-mail: seresarto17@gmail.com .
    Un abbraccio.
    Anna

    1. cara Anna, grazie della tua testimonianza. La protagonista della storia però non sono io ma Monica. Le passo i tuoi riferimenti

  2. Grazie Silvia, chiedo scusa per l’errore. Bell’articolo, ha avuto effetto e ha sollecitato la mia situazione. Ora spero che anche Monica ne tragga beneficio, per lo meno per condivisione, e a lei Silvia, dico di non lasciarci sole, di tenerci presenti e di tener presente questa realtà di sofferenza e dolore per ora invisibile e inascoltato da quasi tutti…e per quasi tutti dico: medico generico, familiari (genitori, sorelle, marito e figli), amici, tutte persone che nell’aggiungere umiliazioni a una situazione già per sé sofferta, non si fanno scrupoli. Poi ci si crea uno spazio con pochissime persone, e per pochissime intendo 3-4, quelle poche che ti credono anche se non possono fare molto per te, ma ti credono, mentre per tutti gli altri sei considerata una depressa o ipocondriaca. Saluti da Anna

Commenta

g