Epilessia, mamma Lorena insegna l’empatia con una favola

“I bambini hanno già un innato senso della cura e dell’accudimento, sono empatici fin da piccoli. Da loro, dunque, ho scelto di partire. Con la speranza di arrivare ai grandi, ai genitori, alle famiglie”. Lorena Miano è un’insegnante di una scuola dell’infanzia di Cento, in provincia di Ferrara. Ma è anche la mamma di Giulia, una bambina di sette anni affetta dalla sindrome di Lennox-Gastaut, che oltre a un ritardo cognitivo ha, tra i sintomi principali l’epilessia farmaco-resistente.

Questa sera alle 18 nella sala Tassinari di Palazzo d’Accursio a Bologna presenterà “La maestra Laura e il Luna Park” (Homeless Book) insieme a Tarcisio Levorato, presidente dell’Associazione Epilessia Emilia-Romagna e all’assessore alla Sanità del Comune di Bologna Giuliano Barigazzi.

“L’idea – spiega Lorena – mi è stata suggerita proprio da Levorato, convinto che per superare lo stigma sia necessario cominciare dalla scuola, ambiente che conosco molto bene per mestiere. La suggestione del luna park e delle luci che si spengono e si accendono durante una crisi epilettica è arrivata agganciandoci a quello che i medici hanno sempre spiegato a me e mio marito, parlandoci appunto di un problema di elettricità“.

Secondo l’autrice i grandi pregiudizi che ancora ruotano intorno all’epilessia riguardano in particolare due questioni: “La diffusa ignoranza in merito e, in particolare, l’idea che si tratti di una malattia psichiatrica. Oltre ad abbattere i luoghi comuni, sarebbe una buona cosa sapere come assistere una persona che è in preda a una crisi: le prime volte ci si spaventa, è normale, ma poi si impara che non è così difficile assistere chi in quel momento sta soffrendo“.

Nel suo contesto familiare, Lorena non vive lo stigma che c’è altrove: “Mia figlia, a causa della sua sindrome, non è autonoma. A scuola ha il sostegno, in famiglia facciamo una vita piuttosto ritirata, evitando certi luoghi affollati che lei non ama. Il suo ambiente, dunque, è molto protetto. Ma intorno all’epilessia le chiusure sono ancora moltissime”.