Nicole, 21 anni: “Noi epilettici non siamo extraterrestri”

“Ho ordinato una pasta integrale alla marmellata, io che prendo sempre quella al cioccolato. Ma appena è arrivata al tavolo, mi è caduta dalle mani. Già prima, a casa della mia amica dove avevo dormito la notte, mi era cascato a terra lo spazzolino, avevo fatto fatica a vestirmi, mi ero sentita venire meno”. Nicole Bergonzani ha 21 anni, vive in un paesino della provincia di Reggio Emilia e studia Biologia all’Università di Parma. Tre anni fa, dopo una sera trascorsa a una festa, si è risvegliata con strane sensazioni. Da lì a poco, al bar dove era andata a fare colazione con una compagna e la madre di lei, ha avuto la sua prima crisi epilettica: “Mi sono risvegliata su una sedia a rotelle, mentre mi caricavano in ambulanza”.

La diagnosi di epilessia Nicole l’ha avuta pochi giorni dopo, durante il ricovero a Reggio: “Per il periodo successivo, le crisi convulsive, con perdita di conoscenza, sono state quasi giornaliere. Adesso, invece, la terapia sta facendo effetto. L’ultima crisi l’ho avuta in ottobre, mentre ero a lezione. Per fortuna la sento arrivare e riesco ad avvisare le persone che sono con me, oltre a sdraiarmi a terra per evitare di sbattere la testa. L’ultima volta, oltre a sentire gli spasmi e a fare fatica a vedere, ho avuto anche problemi con la parola”.

L’impatto più forte, Nicole, lo sta vivendo sulle relazioni sociali: “Abito in un piccolo paesino, dove questi argomenti sono tabù, dove sembra che ci si debba vergognare perché si è epilettici, dove regna l’omertà. E non è facile nemmeno tenere salde le amicizie: in discoteca, per esempio, non posso andare. Così come mi è proibito bere alcolici e andare a letto troppo tardi. Cose che, alla mia età, ti tagliano fuori. Per fortuna all’Università ho trovato compagni e compagne ai quali piace passare il tempo anche in altro modo e ai quali ho potuto spiegare la mia malattia senza essere stigmatizzata. Io non ho problemi a parlarne e mi sembra anche giusto farlo, così che se dovesse capitare una crisi, chi è con me è pronto e sa cosa deve fare. Quello che non tutti capiscono è che gli epilettici non sono degli extraterrestri”.

Crisi a parte, le vita quotidiana di Nicole scorre tranquilla: “Studio, do gli esami, esco con gli amici, sogno di fare la ricercatrice. Ho una vita del tutto normale, facilitata anche dal sostegno della mia famiglia e di mio fratello 12enne, con il quale riesco anche a scherzare sull’epilessia”. Pensando al passato, Nicole forse un’avvisaglia l’aveva già avuta: “Una mattina, a casa di mia zia, avevo sentito delle scosse e mi era caduta la piastra per i capelli dalle mani. Ma era finita lì. Non avrei mai immaginato tutto questo. Ma a volte mi dico che sono stata fortunata. Dalla risonanza magnetica sarei potuta uscire con una diagnosi molto peggiore”.

Insieme a Lucrezia Codella, che ha preso parte al documentario prodotto dalla Lice Lega italiana contro l’epilessia) “Dissonanze”, Nicole ha creato il gruppo Facebook “Liberi di essere NOI” per favorire lo scambio di esperienze e opinioni non solo tra i ragazzi epilettici ma anche con i loro coetanei in generale.

Sullo stigma sociale legato all’epilessia, leggi l’approfondimento contenuto nell’intervista a Tarcisio Levorato, presidente di Aeer.