Giada in camera iperbarica. La mamma: “Lottiamo perché diventi mutuabile”

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Giada Portale nella camera iperbarica con la mamma Pamela (a sinistra), la volontaria dell’associazione ‘Il sorriso di Giada” Marianna De Benedictis e il dottor Pasquale Longobardi

“Vorrei che la camera iperbarica fosse inserita tra le prestazioni a carico del sistema sanitario. Ci stiamo battendo per questo con l’associazione ‘Il sorriso di Giada’. L’obiettivo è raccogliere le storie dei bambini che hanno beneficiato dell’ossigenoterapia, per dire alla Regione che è giusto aiutarci”. Pamela Zingale è la mamma di Giada Portale, una bimba di quasi dieci anni affetta da epilessia migrante dell’infanzia (avevamo raccontato la sua storia qui).

Giada, dalla fine di febbraio, ha iniziato ad andare tutti in giorni al Centro iperbarico di Ravenna, dove vive, per migliorare parte della sua condizione. Ad accompagnarla, oltre alla mamma – che ha altre due bambine più piccole – ci sono le volontarie della onlus che si sta mobilitando per aiutare le famiglie che vivono il problema della disabilità. Grazie allo spettacolo di Rai Yo Yo, per esempio, lo scorso gennaio sono stati raccolti 2mila euro per coprire le spese per le terapie di Giada. 

“Mia figlia – spiega la mamma – percepisce una pensione di circa 400 euro mensili e un assegno di cura. Io, per seguirla, non posso lavorare. Le famiglie come la nostra sono costrette a grandi scarifici economici. Giada, per esempio, all’ossigenoterapia abbina la piscina e la fisioterapia. All’iperbarico faremo per adesso una ventina di sedute, poi ci fermeremo e riprenderemo un nuovo ciclo, per un totale di circa un anno. Qui ci siamo sentite subito accolte. Dopo la solidarietà dimostrata dalla comunità ravennate nelle raccolte fondi, è stato bello trovare una nuova ondata di calore”.

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L’ingresso nella camera iperbarica

A decidere per l’ossigenoterapia iperbarica è stata proprio Pamela, che si era informata su Internet e confrontandosi con altri genitori. Cosa che, come spiega il direttore sanitario Pasquale Longobardi, avviene spesso: “I pazienti come Giada sono bambini ad alto impegno assistenziale. Il rischio che corrono i genitori è quello di aggiungere ‘pezzi’ di terapia, magari per sentito dire e a volte anche di togliere quelle azioni e quegli interventi che non danno beneficio immediato o che sono troppo dispendiosi. Al Centro iperbarico implementiamo da sempre una figura che dovrebbe esistere anche nei moderni ospedali, quella del ‘case manager’, un professionista esperto di percorso che conosca tutte le strategie utili per affrontare il problema di quel bambino. Una sola terapia, qualsiasi essa sia, o la combinazione sbagliata di diverse terapie rappresentano un inutile spreco di energia e risorse”.

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Pamela e Giada

Tra i criteri di scelta e selezione, giocano un ruolo importantissimo l’età e la prospettiva del bambino di raggiungere una ragionevole autonomia: “Dopo i dodici anni, il cervello inizia a cancellare le informazioni che non servono più. Se prima è stato riempito di contenuti e li ha immaganizzati tutti, dopo decide quali eliminare e quali tenere. La stratificazione di terapie per la quale a volte le famiglie, anche per disperazione, optano, a quel punto non ha più senso. E capire davvero cosa serve e cosa no diventa molto rilevante”.

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Durante l’ossigenoterapia

Il caso di Giada Portale è arrivato negli ambulatori dell’Iperbarico come una sfida: “Giada ha contratto la toxoplasmosi che aveva preso la mamma in gravidanza. Le dosi massicce di farmaci anti-epilettici che ha assunto e che assume hanno creato una tossicità nel mitocondrio, che potremmo paragonare alla batteria della cellula. Anche il cortisone ci ha messo del suo, così come la crisi di ossigenazione che ha avuto alla nascita. Giada ha una tetraparesi flaccida e problemi di deglutizione. Con il percorso multidisciplinare proviamo a ridare energia al mitocodrio, a fare passare meglio la corrente, a indurre una protezione contro lo stress dato dai farmaci e dall’assenza di movimento della bambina, a stimolare l’attivazione di cellule staminali che diventeranno nuovi neuroni. L’obiettivo finale è che Giada possa aquisire nuove autonomie“.

 

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Commenti:

  1. Grazie Silvia per tutto l’ impegno che anche tu metti per aiutare la nostra associazione!!!!! Articolo molto bello con foto significative!! Ma ricordati anche che all’ 11 al 14 maggio ci sarà la grande manifestazione del Centro Sport Terapia Judo Ravenna al pala de Andrè!! …per cui…ti aspettiamo!! Grazie ancora e un grande abbraccio da tutte/i noi volontari!!!!

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