Roberta e la sclerosi multipla: “Canto, teatro e pittura per reagire”

Quando a 24 anni, nel 2014, le hanno diagnosticato la sclerosi multipla, la prima reazione è stata tirare un sospiro di sollievo. Perché dopo tentativi su tentativi di arrivare a una riposta, mentre le gambe a volte l’abbandonavano e l’equilibrio pure, Roberta Finotti, ravennate, si era stancata di non avere in mano certezze: “Vagavo nel buio, in preda ai dubbi dei medici, consapevole di stare male, con evidenti problemi motori, senza contare la luce bianca che a volte mi impediva di vedere bene e le difficoltà a concentrarmi”. Ma quando ha preso consapevolezza del problema, capendo che si trattava di una malattia neurodegenerativa con lesioni a carico del sistema nervoso centrale, Roberta ha superato lo choc attingendo a quello che l’aveva sempre appassionata: l’arte.

E sarà proprio l’arte a restituire ai ravennati, dal primo al dieci giugno, la sua storia e la sua testimonianza. Roberta è infatti la protagonista del progetto “Guaina Diamante”, un viaggio di due anni composto dagli scatti della fotografa Sara Re, che ha coinvolto anche Marco Proto, il maestro di canto di Roberta: è lei la voce del cd composto dalle 21 canzoni scritte a due mani con il suo insegnante. Cd che s’intitola, non a caso, come la mostra che sarà allestita a Palazzo Rasponi 2 (via D’Azeglio 2): “Le guaine – spiega Roberta – sono quelle lacerate e danneggiate dalle cellule immunitarie, cosa che nel caso della sclerosi avviene in genere dopo uno stress, un incidente, una malattia, un lutto. Il diamante, allo stesso tempo, richiama la durezza, la fermezza, la resistenza e anche la brillantezza. Le stesse che nonostante i problemi provo a mantenere e regalare agli altri”. Tra i brani c’è anche Anna, dedicato a un’ipotetica maternità: “Fino a qualche anno fa, per le donne con la sclerosi, l’idea di un figlio era impensabile. Oggi no, anche perché si è capito che la malattia non si trasmette. Spero un giorno anche io di poter diventare mamma”.

Roberta, che dopo alcuni tentativi falliti di cura ora è seguita dal Centro sclerosi multipla di Milano, dove sono riusciti a fermare il decorso della malattia, ha bene in mente i contraccolpi della diagnosi: “Ora ho ripreso in mano la mia vita ma all’inizio è stata dura farsi capire e aiutare. Il mio fidanzato è sparito nel giro di poco, molti amici li ho persi per strada. Ho la fortuna di avere una famiglia solida alle spalle, che mi sostiene da sempre. Dopo avere tentato il Dams, Biologia e poi l’Accademia di belle arti, con molte difficoltà a rimanere attenta, oggi mi dedico al cucito creativo, insieme a mia madre e mia sorella, nel nostro negozio Filomania. Che mi sta dando molto in termini di stimoli”.

Ma uno dei primi sfoghi di Roberta è stato il teatro: “Nella compagnia di Beppe Aurilia, dove stavo recitando, ho conosciuto Sara, che all’inizio è stata molto attratta dalla mia espressività e ha iniziato a fotografarmi. Quando l’ho risentita, sono stata io a parlarle della sclerosi e a proporle un progetto per far conoscere la malattia, di cui si parla pochissimo, e sensibilizzare le persone”. Un lavoro complesso e non sempre facile, che ha permesso però alla fotografa di immortalare tutto il ventaglio delle emozioni vissute da Roberta nell’arco di due anni: “Abbiamo lavorato sia in casa sua che all’aperto – spiega la fotografa – entrando in sintonia e diventando, alla fine, amiche. Dietro l’obiettivo si colgono aspetti che nella realtà a volte non si notano. In questo lavoro c’è la tristezza, c’è la malinconia. Ma c’è anche la voglia di vivere, di sognare”.

Nel frattempo, Roberta sta preparando la serata del 22 aprile, quando alle 21 canterà alcuni dei suoi brani alla parrocchia di San Severo e Ponte Nuovo. Sara, invece, ha appena iniziato un lavoro altrettanto difficile con una donna affetta da anoressia.