Papà Fulvio, diciott’anni dopo la morte di Luca: “Il risveglio dal coma non è un miracolo”

La disperazione e la speranza, l’attesa e i giorni bui, la lentissima ripresa, la disabilità con la quale fare i conti, a volte, dopo il risveglio. Fulvio De Nigris sa che il coma non è esattamente come viene raccontato. Perché né è quella condizione da cui si esce “per miracolo”, né coincide solo con le storie da cronaca, come quelle di Eluana Englaro. Fulvio è il papà di Luca, un ragazzino di 15 anni morto nel 1998 dopo un’operazione di routine riuscita male, 240 giorni di coma, un risveglio che sembrava far presagire il meglio e poi la morte nel sonno nella notte tra il 7 e l’8 gennaio. Il papà Fulvio e la mamma Maria Vaccari, dalla terribile esperienza vissuta sulla propria pelle, hanno creato un mondo. Che ora, a meno di un mese dalla seconda edizione europea (la 18esima a livello nazionale) della “Giornata dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena” (in programma il 7 ottobre) torna più che mai attuale. Sono passati dodici anni dall’inaugurazione della Casa dei Risvegli “Luca De Nigris”, un centro di riabilitazione rivolto a persone uscite dal coma o dallo stato vegetativo creato dall’associazione “Gli amici di Luca” (presieduta da Maria Vaccari), oggi struttura pubblica della Usl di Bologna collegata al Centro studi per la ricerca sul coma diretta proprio da Fulvio de Nigris, che da dipendente del Comune di Bologna ne ha fatto un lavoro a tempo pieno.

“Il nostro obiettivo – spiega De Nigris – è sensibilizzare l’opinione pubblica, i media ma anche i professionisti, quindi un pubblico molto vasto, sull’importanza del tenere alta l’attenzione sul percorso che i pazienti hanno il diritto di fare durante e dopo il coma, sia a livello di cure, che di supporto familiare, che di possibilità di creare un progetto di vita anche attraverso l’arte e lo sport, come per esempio noi facciamo. Abbiamo una compagnia di ragazzi usciti dal coma che ha co-prodotto ‘Pinocchio’ insieme a Babilonia Teatri di Verona e realizzato lo spettacolo ‘Tu è il mio respiro’ insieme al Teatro dell’Argine (sabato 7 ottobre, ore 21, Teatro Duse di Bologna alla presenza del testimonial Alessandro Bergonzoni) sui temi dell’amore, del desiderio e della sessualità, sui cui c’è un’enorme lacuna”. Sul fronte sanitario, invece, secondo De Nigris molto è stato fatto in questi anni: “Facciamo parte di una rete nazionale di centri di riabilitazione e in Emilia-Romagna non possiamo certo lamentarci. Quando mio figlio era in coma, fummo costretti a portarlo a Innsbruck, dove poteva ricevere le cure giuste. Certo è che in alcune zone del centro e sud Italia le famiglie fanno ancora fatica a trovare ausili, aiuti e strutture quando la persona viene dimessa dall’ospedale. Dà speranza il fatto che l’80% dei pazienti dimessi dal nostro centro torna a casa con un buono, se non ottimo, grado di autosufficienza. Abbiamo ragazzi giovani che dopo il coma hanno sostenuto l’esame di maturità, anche se l’età negli ultimi tempi si è alzata, così sono diminuiti i casi di coma causato da trauma, grazie anche all’uso del casco”.

E la mente va a quell’intervento chirurgico che ha dato nome al libro scritto da genitori di Luca e dalla zia Monica Vaccari “L’operazione è perfettamente riuscita” (Alberto Perdisa Editore): “Durante il coma, che assolutamente non avevamo preventivato vista la apparente semplicità dell’intervento, abbiamo avuto diversi momenti di speranza. Luca era nato con una idrocefalia tetraventricolare, non parlava e indicava le lettere attraverso una lavagna trasparente. Ma pensavamo davvero che avrebbe ripreso la sua vita”. Sensazioni poco raccontate ma che altre famiglie, come ha raccolto il papà nelle testimonianze del libro “Sento che ci sei” (Rizzoli), hanno provato e provano: “I casi di cronaca sono portoni aperti su un mondo dimenticato, che sembra non interessare a nessuno”.