Editoriali
"La pelle di Camilla si staccava come nulla fosse. Ma alla morte non si è mai pronti"
Difficile dire se è più rara l’epidermolisi bollosa o il fatto che due bambine, entrambe di nome Camilla, nascano nello…
Tag: malattie rare
Salute e Benessere
Stefania, medico e mamma di Tommy, in prima linea contro la sclerosi
Si chiama sclerosi tuberosa e colpisce un bambino ogni 6mila nati. Conosciuta anche come sindrome di Bourneville-Pringle, questa malattia genetica è…
Salute e Benessere
Addio a Bea, la bimba che ha commosso l'Italia
Ci sono vicende che lasciano senza parole anche chi, come i giornalisti, deve avere sempre un termine per raccontare, per…
Salute e Benessere
Sindrome di Kawasaki, l'odissea di una coppia per il figlio
Una patologia rara, la sindrome di Kawasaki, un bambino che periodicamente si sente male, il peregrinare dei genitori in ospedali…
Salute e Benessere
Emilia-Romagna, esenzione dal ticket per 132 malattie rare
Entra in vigore in Emilia-Romagna il nuovo elenco di 132 malattie rare – che si sommano alle precedenti 331 –…
Disabilità
Rebecca e la Rubinstein-Taybi: 75 giorni per aiutare i bambini come lei
“Facciamo una fatica bestiale a rientrare nei progetti e in tutto quello che le Asl possono passare”. Sara Martinico è…
Salute e Benessere
Lo screening neonatale diventa obbligatorio per 40 malattie rare
Il provvedimento è stato approvato all’unanimità da tutte le forze politiche. Una volta tanto si sono trovati d’accordo, senza eccezioni. Il…
Salute e Benessere
Malattie rare: una diagnosi su tre avviene in età pediatrica
Il 28,6% delle diagnosi di malattie rare, in Emilia-Romagna, avviene in età pediatrica. Lo comunica il portale della Regione dedicato…
Salute e Benessere
Simone, il bimbo che invecchia: una campagna per le malattie senza nome
Simone è solo un bambino, ma il suo corpo invecchia precocemente a causa della progeria. Elena lotta contro l’encefalopatia etilmalonica….
Salute e Benessere
Il governo ‘dimentica' il test che salva la vita ai bambini
C’è un vuoto da colmare. Un errore a cui si può rimediare facilmente: è sufficiente che il governo aggiorni qualche…
Salute e Benessere
Nicolò e la rarissima trisomia 18 a mosaicismo. L'appello della madre: "L'assegno non basta"
Trisomia 18 a mosaicismo. Si chiama così la malattia rara di cui soffre Nicolò, un bimbo di sette anni di…
Editoriali
La malattia rara di Asia fa scuola a Bologna. La mamma: "Ecco il nostro calvario a lieto fine"
Quando è in vacanza con i genitori, Asia si attacca alle gambe di sua madre: “Ma perché la gente, prima…