No, la parola tumore non è associata, mentalmente, a bambini e adolescenti. Eppure, chi si occupa della materia sa che il 2% della neoplasie maligne insorge nei primi 19 anni di vita. Dall’esigenza di dare una “cassetta degli attrezzi”, pratica e psicologica, alle famiglie che ci passano attraverso, la struttura semplice interdipartimentale di Oncoematologia pediatrica di Rimini ha pensato di realizzare un libro che dia ai genitori buona parte delle risposte di cui hanno bisogno.
La distribuzione di “In viaggio con la valigia” è iniziata proprio nei giorni scorsi alle famiglie già in carico: “Per fortuna questa settimana non abbiamo nuove diagnosi – spiega Roberta Pericoli, responsabile della Ssi – e quindi il libro non è stato consegnato a pazienti nuovi. Abbiamo scelto di dedicarlo a Vico Vecchi, che per noi è il simbolo della seconda generazione di coloro che si sono occupati di oncologia pediatrica, oltre a colui che ci ha insegnato ad amarla e a lottare a denti stretti quando ce ne dobbiamo occupare”.
La “valigia” in questione, per la dottoressa, va riempita quotidianamente: “Abbiamo impiegato un anno a scrivere il libro, sempre indecisi su cosa metterci dentro. Ancora adesso, quando lo rileggiamo, pensiamo che qualcosa poteva essere aggiunto, che altro poteva essere tolto. Sarà uno strumento in evoluzione, che cambierà inevitabilmente nel tempo, così come cambiano protocolli e terapie“. In questo senso, uno dei recenti passi in avanti più importanti, per Pericoli, è la biologia molecolare che consente di “andare a guardare sempre più minuziosamente dentro le cellule per diagnosi più precise e accurate e terapie più mirate”.
Ma nel libro non ci si dedica solo agli aspetti tecnici: “Abbiamo scritto molto anche dell’impatto psicologico che malattie di questo tipo hanno sulle famiglie, sulle coppie, sulle relazioni e gli equilibri. Guardando alla mia esperienza, posso dire che quando una famiglia è solida, resta tale. Certo, si modificano alcune dinamiche anche perché si viene isolati da amici e parenti, spesso un genitore è costretto a lasciare il lavoro, ci sono ricadute economiche e le coppie, almeno per qualche tempo, si disintegrano. Ma chi ha buone basi può rafforzarsi, cosa che non avviene per chi era già in crisi prima del tumore”.
Le difficoltà, ovviamente, ci sono anche in seguito, una volta: “Si fa fatica ad accettare e ammettere che esista un dopo, c’è la paura dell’abbandono da parte del personale sanitario, si va in ansia per ogni starnuto o colpo di tosse. Insomma, il passaggio dalla presa in carico totale a una minor dipendenza dall’ospedale è critico ma col tempo, poi, avviene”.
Pericoli è a Rimini dal 1996. Tre anni dopo, ha iniziato a occuparsi di oncologia pediatrica: “Lavorare qui significa avere una percezione della realtà alterata. Le priorità della vita si rimescolano ed è difficile dar peso, a casa, al raffreddore di un figlio. Capire che cosa è la normalità è davvero una dura lotta. Io ho due figlie grandi che sono cresciute con l’odio per la medicina, il che significa che un po’ di pesantezza, in famiglia, l’ho portata: è un prezzo da pagare, il collegamento tra dentro e fuori non è automatico. Ecco perché, con i bambini che abbiamo in cura, poniamo molta attenzione a questo aspetto: la scuola in ospedale c’è, appena hanno buoni valori dei globuli bianchi facciamo in modo che, in condizioni protette, incontrino gli amici. In questo senso, il Covid ha aiutato: essendo tutti distanti e collegati al computer, è come se i bambini, malati o meno, fossero stati tutti sulla stessa barca”.
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