Tra fotocopie ingrandite e creme solari gratuite, la battaglia di Elisa, mamma albina

La sua bimba di ventuno mesi non è ancora nella fase dei perché. Ma quando chiederà il motivo dei suoi capelli bianchi e della sua pelle abbagliante, la mamma Elisa Tronconi sarà prontissima. Elisa è albina ed è la presidente di Albinit, una piccola associazione che però sta conducendo una grande battaglia: non solo fare divulgazione scientifica e culturale rispetto al tema ma anche uniformare il trattamento che in Italia viene riservato alle persone albine. Esenzione dalle creme solari protettive? Riconoscimento dell’invalidità? Non tutte le regioni e quindi le aziende sanitarie si comportano in maniera omogenea. Ed è un problema serio: pensate a chi non può prendere la patente perché ipovedente ma è costretto a pagarsi l’autobus. Paradossi.

Elisa, perché di albinismo si parla così poco?
“Innanzitutto perché la nostra è una diversità lontana dai sensazionalismi: con grandi difficoltà riusciamo ad avere comunque una vita normale. Io mi sono laureata in Ingegneria, ho fatto due master post-laurea, ho una figlia. L’altro motivo è che l’albinismo non mette a repentaglio la vita e quindi passa i confini dell’interesse della competenza medica”.
Di problemi di salute, però, ne avete eccome…
“Sono di carattere oculistico e dermatologico. Siamo ipovedenti, a scuola non possiamo certo brillare: per noi la lavagna è irraggiungibile, il libro pure. Abbiamo bisogno di supporti. Se una versione di latino va conclusa in due ore, a noi ne andrebbero concesse il doppio. Senza contare che dall’alba al tramonto dobbiamo proteggerci con creme specifiche, non solo per evitare scottature ma anche perché abbiamo più probabilità di ammalarci di melanomi e tumori alla pelle. E poi ci sono problematiche collaterali, come la fotofobia, cioè l’impossibilità di stare all’aperto senza disagi dovuti all’abbaglio della luce”.
Tutto questo a livello psicologico e sociale quali conseguenze ha?
“Durante il periodo scolare e l’adolescenza ci sono problemi di insicurezza, scarsa autostima. Ci si sente comunque sempre diversi, isolati. Trovare un lavoro non è semplice: senza patente si è esclusi da molte occupazionie”.
Gli insegnanti di sostegno sono previsti?
“Il sostegno a scuola è un argomento molto dibattuto al nostro interno. In certi casi, soprattutto dove le capacità visive sono davvero limitate, viene dato. Ma c’è chi obietta che in questo modo il bambino si sente ancora più diverso, escluso. Io credo vada superata una visione vecchia dell’insegnante di sostegno, quella secondo cui va previsto solo in caso di deficit cognitivi. Un affiancamento e un aiuto rispetto alle attività pratiche può essere fondamentale: pensiamo ad una scheda, ad una fotocopia. Andrebbe ingrandita, consegnata in anticipo, così da facilitare l’alunno albino”.
Ci sono censimenti rispetto a quanti bambini albini ci siano in Italia?
“No, si stima però che le persone albine nel nostro Paese siano tra le 3.500 e le 5mila. L’incidenza è un caso ogni 17mila. Quando ero incinta, mi è stato chiesto se volevo indagare l’albinismo nel corredo del Dna di mia figlia, attraverso la villocentesi. Personalmente non credo che l’albinismo possa essere un motivo valido per un’interruzione volontaria di gravidanza: io sono albina, per me sarebbe come un suicidio”.
La sua bimba è albina?
“No, anche se molto probabilmente sarà portatrice di albinismo. Arriverà presto il giorno in cui mi mostrerà qualcosa e io non sarò in grado di vederlo. Saranno tante le domande a cui rispondere”.
La tua storia, però, mostra che si può avere, alla fine, una vita normale. Sempre che “normale” sia la parola giusta.
“Vent’anni fa avrei detto che la mia vita era complicatissima. Oggi dico che, con molte difficoltà, si può avere lo stesso una vita normale. Ci vogliono una presa di coscienza e una consapevolezza tali da capire che essere albini è una caratteristica del nostro aspetto”.

Elisa Tronconi ha promosso il progetto “Tutti i colori del bianco” coinvolgendo la fotografa Silvia Amodio. Per maggiori informazioni, cliccate qui
In parallelo, sta uscendo il calendario 2014 con ritratti di bimbi albini per sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce.