Manuela: “La mia vita con l’endometriosi, tra dolori e rabbia. E nessuno mi credeva”

“Quando ero piccola immaginavo che un giorno avrei avuto una famiglia con dei figli, ma dopo tutta questa sofferenza, non ci penso più. Non so se un giorno diventerò madre, forse gireremo il mondo, come dice il mio fidanzato”.

Manuela, 28 anni, romana, affetta da endometriosi. Le mille facce di questa malattia, ancora poco conosciuta, si manifestano in maniera diversa da donna a donna. Il dolore, quello da piegarsi in quattro su se stessa, è la caratteristica che contraddistingue il caso di Manuela.

“Credo di aver sofferto di endometriosi sin dal primo ciclo apparso quando avevo 14 anni. Ricordo che i miei genitori dovevano venirmi a prendere a scuola, perché io non riuscivo a stare seduta a causa delle fitte lancinanti che mi colpivano alla pancia. Spesso mi si bloccava anche la gamba sinistra e non riuscivo più a muovermi”.

Una delle caratteristiche che accomuna la maggior parte delle donne che soffrono di questa sindrome è la difficoltà a ottenere una diagnosi. Solo dopo aver mostrato il proprio corpo e parlato del proprio dolore a tanti ginecologi, specialisti e anche urologi e gastroenterologi, come nel caso di Manuela, a un certo punto quando le cisti diventano così grandi da essere evidenti quasi a occhio nudo, la malattia viene riconosciuta. “Il fatto è che l’endometriosi spesso è identificata solo in riferimento a una maternità mancata. Quando le donne provano ad avere figli e non ci riescono, allora viene fuori questa possibilità. Ma prima si passa per una serie di supposizioni del tutto errate”.

Manuela quando ha 18 anni si rivolge a un Professore, uno tra i pochi che all’epoca sapeva individuare l’endometriosi, che le dice di doversi operare, ma quando riferisce il responso della visita alla famiglia, la reazione non è delle migliori. “C’è mancato poco che mia madre mi desse un ceffone. Non era possibile che credessi a una cosa del genere. Tutte le persone attorno a me sminuivano il mio malessere, mi dicevano che erano capricci, che ero depressa. Andai anche da una psicologa e appena la vidi scoppiai a piangere riferendole che tutti mi consideravano matta, ma io avevo solo dolore e se questo dolore era conseguenza dello stress, allora sarebbe stato meglio rinchiudermi”.

Nel 2009, tramite un’ecografia transvaginale, a Manuela viene individuata una ciste di endometriosi sull’ovaio sinistro che comprime anche l’utero, così si sottopone a un intervento. “Una volta entrata in sala operatoria dovettero ripulirmi anche l’intestino e il peritoneo, perché i focolai si erano attaccati ovunque”.

Dolore cronico soprattutto nel periodo dell’ovulazione e del ciclo, bruciori quando deve urinare, gonfiori all’intestino, stitichezza e stanchezza cronica sono i leit motiv delle giornate di Manuela fino all’intervento. “Subito dopo ho cominciato la cura con la pillola anticoncezionale che presa tutto il mese, blocca le mestruazioni, ma l’ho interrotta da un paio d’anni. Ero diventata una balena, per non parlare di tutti gli effetti collaterali che mi procurava, come pruriti, insonnia e vampate, simili a quelli della menopausa”.

Al momento Manuela fa controlli ricorrenti, cura molto l’alimentazione, perché sembrerebbe che i lieviti, la carne rossa e la soia abbiano la capacità di infiammare, e incrocia le dita a ogni ecografia. “Sono cambiata tanto dopo aver ricevuto la diagnosi di endometriosi. Negli anni in cui non sapevo dare un nome al mio male, soffrivo addirittura di attacchi di panico. Non volevo più uscire da casa, perché non sapevo quando sarebbero giunti quei dolori simili al parto, che mi facevano sdraiare a terra ovunque mi trovassi. Quando mi hanno parlato di endometriosi, all’inizio ho provato tanta rabbia, ‘perché a me’ mi ripetevo, ma ora sono nella fase dell’accettazione e ho capito che la malattia fa parte di me”.

Manuela è un membro di Arianne, un’associazione che si occupa di endometriosi, partecipa a ogni convegno, a ogni banchetto e a qualsiasi manifestazione organizzata per far conoscere la sua malattia alle altre persone. “La prima forma di amore verso me stessa è quella di continuare a informarmi per trovare così nuovi metodi per vivere al meglio la mia condizione”.

Sebbene al momento non siano presenti focolai di endometriosi nel suo corpo, Manuela prova ancora tanto dolore dovuto alle aderenze conseguenza dell’intervento. “Noi donne che viviamo questa condizione siamo diventate ‘falsissime’, abbiamo imparato a mentire a noi stesse e agli altri. Quando sto male, non dico niente a nessuno e continuo a fare quello che devo. Magari usando qualche stratagemma, faccio la spesa più volte per non dover portare dei pesi, evito le scale, oppure mi muovo più lentamente. Ma per fortuna adesso sono costretta a prendere l’antidolorifico solo quattro o cinque volte al mese. Noi donne affette da endometriosi abbiamo sofferto tanto all’inizio quando non siamo state ascoltate, e adesso che abbiamo la diagnosi, ci comportiamo come fossimo delle Wonder Woman, perché noi all’endometriosi, non vogliamo dargliela vinta”.