«La malattia senza nome di Sofia e la nostra fame di vita: ecco le sue sorelle»

«Per molti anni abbiamo messo la paura e il desiderio sulla bilancia. Qualche volta ha pesato di più la prima, qualche volta di più la seconda. Alla fine, arresi davanti a una diagnosi che non arrivava, abbiamo deciso di buttare il cuore oltre l’ostacolo». Rosa Belfiore, tra le fondatrici dell’associazione ravennate «La ruota magica», il 27 settembre scorso è diventata mamma di Adele ed Elide, che in casa sono già definite «la materana» e «la marchigiana», per via delle somiglianze ai genitori: la mamma di Matera e il papà, Ivo, di Urbino. Le due bimbe, ogni giorno, sul lettone praticano la cosiddetta Sofiterapia. Vengono messe, infatti, accanto alla sorella Sofia, nove anni, che ha una malattia genetica neurodegenerativa rimasta senza nome: «Adele ed Elide, per noi, sono già “le ragazze”. In una situazione come la nostra, con Sofia che ha bisogno dell’ossigeno, di essere aspirata e monitorata di continuo, vogliamo immaginare che le sorelle siano autonome da subito. In realtà, sentirle piangere come due vere neonate, per noi, è una melodia. Avremmo tanto voluto vivere questi momenti anche con Sofia».

Su una parete del salotto, campeggia la scritta «Welcome madness», perché per intraprendere certe avventure, un pizzico di follia è indispensabile: «Il nostro vissuto con Sofia è fortissimo: lei ci ha tolto molto ma ci ha anche insegnato quello che nella vita, forse, non avremmo mai imparato. Prendersi cura di una persona 24 ore al giorno, azzerarsi come persone, rinunciare alle cose anche più banali sono esperienze di grande impatto. Le abbiamo affrontate, la malattia di nostra figlia ci è capitata e ci siamo trovati nel mezzo, a combattere. Siamo diventate persone migliori? Può essere. Certo è che ci è sempre mancato un pezzo, che eravamo e siamo affamati di vita». E Sofia, per la quale anche una semplice passeggiata può essere un problema per via delle difficoltà a stare seduta, dell’arrivo delle sorelle si è accorta eccome: «Quando le ha accanto è più attiva, così come succede con i compagni di scuola, quando qualche volta durante l’anno scolastico la portiamo alla Torre per mantenere un contatto con la sua classe. I compagni le hanno fatto avere una serie di pensieri, raccolti nel “manuale della sorella maggiore”. Un regalo bellissimo, una di quelle dimostrazioni che ci danno la forza di andare avanti».