Ravenna, Fabio che “sorride a tutti” per sdoganare la Sla

Quando Fabio Bazzocchi esce di casa, magari per una passeggiata o per andare a comprare qualcosa, non lo fa solo con l’intento di prendere un po’ d’aria. Quasi da subito, infatti, il ravennate affetto dalla sclerosi laterale amiotrofica, una rara malattia neurodegenerativa progressiva, ha avuto l’obiettivo di far conoscere la Sla, sdoganandola e abbattendo quindi molti dei muri che si possono creare quando si incontra per strada una persona in carrozzina, immobile e ventilata: “Fabio sorride sempre a tutti – racconta Cristina Ianiro, l’infermiera che lo assiste a domicilio – sempre voglioso di fare vedere la sua malattia. Mostrarla è per lui infrangere il tabù e la paura ma anche dire che la Sla si può affrontare”.

“Sdoganare la Sla” è il titolo del primo convegno di FabiOnlus, in programma sabato 16 dicembre dalle 8,30 nella sala Bandini della Cassa di Risparmio di Ravenna (via Boccaccio 22). Un appuntamento pensato per i professionisti sanitari, per i familiari e caregivers ma aperto alla cittadinanza. Tra i temi che verranno affrontati, quello dell’assistenza: “Uno dei grandi problemi, per i pazienti e le loro famiglie, è il grande turn-over di infermieri e operatori socio-sanitari. I pazienti con la Sla, invece, essendo molto impegnativi e necessitando di competenze specialistiche, avrebbero bisogno di figure stabili. Nel mio caso, Fabio è un amico di famiglia e da quando è stato tracheostomizzato, ho fatto con lui un patto di cura che è stato poi istituzionalizzato. Un passaggio fondamentale che vorremmo diventasse realtà per tutti i malati di Sla. Non esistendo al momento una cura, infatti, molta dell’attenzione va concentrata sul ‘prendersi cura’, cioè sul migliorare gli aspetti relazionali e assistenziali per migliorare la qualità della loro vita. Anche l’Asl è al lavoro su questo versante: così come io sono diventata la case manager di Fabio, tutti coloro che sono nelle sue condizioni dovrebbero avere un infermiere di riferimento”.

Le famiglie, infatti, soprattutto quando interviene la ventilazione invasiva, si trovano a dover gestire una serie di presidi e ausili che non sono in grado di maneggiare: “La casa è il luogo privilegiato per la cura dei pazienti con la Sla. Ma ci vogliono persone preparate ad azioni all’apparenza anche semplici, come organizzare la stanza del malato. Ma anche a fare formazione ai familiare e alle altre figure del personale assistenziale e a risolvere problemi che per la famiglia possono sembrare insormontabili”. Idem per la gestione della comunicazione: “Fabio usa un tablet a controllo oculare e una tavola trasparente con le lettere: quest’ultima, per chi deve aiutarlo, necessità di grande continuità e allenamento”. 

Al convegno di sabato è stato invitato anche Arrigo Sacchi, sia per il progetto calcistico di Fabio di riorganizzare il nuovo Low Ponte, di cui ora è presidente onorario, che per la sua attenzione e sensibilità alla Sla.