Fibromialgia, pazienti sempre più attive: “Ci segnalano casi di adolescenti”

Quando scoperchi il vaso di Pandora e decidi di metterci la faccia e uscire dall’isolamento, scopri anche cose che non pensavi. Come, per esempio, che di fibromialgia – la cosiddetta “malattia invisibile” – soffrono anche diverse adolescenti. Almeno stando alle richieste di informazione e aiuto che la riminese trapiantata a Bologna Barbara Suzzi, una delle “attiviste” emiliano-romagnole del Comitato fibromialgici uniti, diventato in questi mesi associazione di volontariato a livello nazionale, riceve.

Tra i progetti lanciati sui social (la pagina e i vari gruppi chiusi collegati) spicca “Medici amici”, un servizio on-line svolto da professionisti rinomati e riconosciuti nell’ambito del trattamento della malattia, ai quali le pazienti possono rivolgere domande: “Un progetto – spiega Suzzi – di cui andiamo particolarmente orgogliosi, vista l’opportunità che diamo alle pazienti di avere un punto di riferimento costante e in tempo quasi reale”.

Il secondo progetto, stavolta off-line, è “Le aziende ci mettono la faccia e la firma”, grazie al quale alcune realtà economiche della regione Emilia-Romagna sostengono la raccolta firme per il riconoscimento della fibromialgia, diffondendo al loro interno sia il materiale informativo che i moduli delle firme: “Un modo per evitare che le persone malate sprechino troppe energie e troppo tempo ai banchetti”.

Su Internet, invece, è stato lanciato “Le testimonianze del cuore”, tramite il quale le pazienti, attraverso foto e racconti, narrano la propria esperienza rispetto alla malattia, che è diversa da caso a caso: “C’è chi soffre di fibromialgia primaria, che non deriva da altre patologie e chi, come me, di fibromialgia secondaria, diagnosticata dopo un tumore al seno. La voglia di condividere e superare la vergogna, in generale, è molta. Fin da subito abbiamo puntato sull’importanza di esporsi per gettare luce sul nostro problema”.

Intanto, continua la raccolta firme a livello nazionale a sostegno dell’interrogazione parlamentare con cui si chiede che la fibromialgia venga ritenuta una malattia invalidante a tutti gli effetti: “La Regione Emilia-Romagna ha aperto il tavolo tecnico per discuterne ma noi puntiamo a una vittoria a livello nazionale. Nel nostro territorio, quello che si potrebbe ottenere è l’inserimento della fibromialgia negli extra Lea (Livelli essenziali di assistenza, ndr) per avere l’esenzione dal ticket. Ma vogliamo di più”.

Per una testimonianza reale, leggi la storia di Deborah Tritto.