Deborah e la fibromialgia: “Il senso della vita? Mio marito e i miei bambini”

“Lei è molto alta, soffre di scoliosi”. “Non ha nessuna malattia”. “Il problema è nella sua testa”. Deborah Tritto, 32 anni ravennate, dai medici che ha consultato negli anni ne ha sentite di tutti i colori. Nonostante i continui dolori, soprattutto alla schiena, di cui soffre da quando ha memoria, i vari neurologi, reumatologi e fisiatri non hanno mai dato una risposta ai suoi problemi. Non solo i disturbi fisici ma anche le ripercussioni psicologiche, tra depressione e attacchi di panico, di quella che ha scoperto all’inizio del 2011 essere una fibromialgia. Una malattia poco conosciuta e molto invalidante per la quale la Regione Emilia-Romagna ha da poco istituito un gruppo di lavoro ad hoc.

Deborah, sposata e mamma di due bambini di cinque e due anni e mezzo, ha ancora in mente quando, da piccola, sua madre dava la colpa dei suoi frequenti dolori alla crescita, agli zaini di scuola troppo pesanti o al fatto che facesse troppo poco sport: “L’apice dei sintomi è arrivata nel 2014 dopo un intervento chirurgico al quale sono stata sottoposta per un’infezione alle tube e durante il quale mi è anche stata asportata l’appendice. Non so come possano essere collegate le cose ma da quel momento è iniziato il mio tracollo”. Deborah, a onor del vero, soffre anche di altri disturbi: “Purtroppo ho la salute di una novantenne. Ho un problema alla vista, soffro di iperinsulinismo e di un problema circolatorio chiamato ‘fenomeno di Raynaud’. Sono anche un soggetto molto allergico. Come tutto questo sia in relazione con la fibromialgia non è dato saperlo. Fatto sta che, nel tempo, mi sono abituata a stare male e mi sono in qualche modo assuefatta al dolore. Anche quando sto bene perché la fibromialgia mi dà un po’ di tregua, come adesso che è estate, in realtà non sto benissimo. Sto solo meglio rispetto ai periodi bui”.

Molti, infatti, sono gli alti e bassi che la malattia diagnosticata al Sant’Anna di Cona (Ferrara) provocano in Deborah: “Dopo la diagnosi, in sostanza mi hanno fatto capire che con la fibromialgia devo convivere. I miorilassanti e gli antidepressivi che mi hanno prescritto non mi hanno mai portato benefici, solo gli effetti collaterali. Al momento non assumo medicinali di nessun tipo. Sto seguendo la strada dell’agopuntura, della medicina cinese, dell’osteopatia. Ho trovato anche una brava reumatologa a Lugo. Seguo un corso di pilates e corro almeno tre volte alla settimana. Da primavera sto abbastanza bene ma la paura che i sintomi tornino è sempre moltissima”.

Ed è difficile anche per Deborah capire la differenza tra causa scatenante e conseguenza, in un duello inspiegabile tra dolore fisico e black-out psicologico: “Indubbiamente quando ho molto male mi deprimo. Ma può succedermi anche il contrario. A volte ho talmente dolore alla schiena che preferirei l’attacco di panico, altre il contrario. So solo che le due cose vanno insieme”. E non è facile condurre una vita normale: “Senza mio marito Francesco, che è in grado di gestire i bambini e di non farmi sentire un peso, io non sarei qui. La fibromialgia è talmente pesante da vivere che non potrei mai pensare di non avere lui al mio fianco. Quando sono diventata mamma la prima volta, i primi mesi sono stata malissimo: per fortuna c’era lui che mi sosteneva. Io non mi sarei mai alzata dal letto dal dolore. Idem con il secondo figlio: aveva solo due mesi e non ero in grado di tenerlo in braccio. Per fare le scale mi dovevo aggrappare con le braccia alla balaustra, così come fare la spesa era un’impresa”.

Le parentesi felici, per Deborah, sono state le gravidanze: “Non sono mai stata così bene come quando ero incinta dei miei figli. Avrei voluto fare come gli elefanti, vivere una gestazione di venti mesi. Adesso, invece, capita che io non sia in grado di occuparmene. Che non sia capace di prendere in braccio il piccolo quando è ora di andare a dormire o di portare il grande sul seggiolino della bici, dietro di me”. E anche lavorare ha i suoi svantaggi: “Mi stanco facilmente, quando sto molto male devo assentarmi. Ma la fibromialgia, oltre a essere poco diagnosticabile, non è considerata invalidante. E non dà diritto, quindi, nemmeno alle esenzioni per le visite o all’accesso alle categorie protette”.