Alessandro, la speranza è in Pennsylvania. Il papà: “Il tempo stringe”

“Mamma, chi deve morire? Io o Alessandro?”. Maurizio ha solo cinque anni. Ma, come dice il papà Patrizio Giliberti, capisce molto di più di quello che deve capire. Compreso il fatto che il fratellino Alessandro, nove mesi, ha una patologia rarissima, la malattia di Krabbe, che in Italia colpisce cinque bambini compreso lui e che porta alla morte entro i primi anni di vita. Per Patrizio e la moglie Palma, 31 e 34 anni, romani, il tempo stringe: stringe perché nel giro di qualche giorno arriverà la chiamata da Pittsburgh, la città della Pennsylvania dove il piccolo Alessandro sarà sottoposto a una terapia semestrale di cellule staminali. Quelle che dovrebbero andare a modificare il gene alterato del bambino. E le stesse che a Patrizio ora appaiono come “fantascienza”. Il tempo stringe anche perché i danni neurologici che Alessandro sta subendo non sono reversibili: “Nostro figlio non sarà mai un bimbo come gli altri”.

La Croce Rossa abruzzese, che conosce Patrizio dopo averlo visto all’opera come volontario del post-terremoto dell’Aquila, ha preso a cuore la questione lanciando una raccolta fondi per sostenere le spese delle cure di Alessandro, stimate intorno ai 500mila euro. Ma per contribuire ci sono anche il conto corrente personale del papà e altri punti di raccolta nella zona di Roma. Dove Patrizio lavora come agente a Fiumicino, lavoro dal quale dovrà assentarsi a lungo: “A causa della malattia di mio figlio ho diritto a un congedo straordinario di due anni pagato al cento percento. Visto che mia moglie non lavora, almeno possiamo contare su quello”.

La malattia di Krabbe è stata diagnosticata al Bambin Gesù dopo che Alessandro, a quattro mesi, ha cominciato a mostrare irritabilità, difficoltà a reggere il collo e in generale nei movimenti. “La nostra pediatra è stata la prima a sospettare che qualcosa non andasse e a prescriverci ulteriori approfondimenti ed esami. Fino all’indagine genetica, che ha rivelato la triste verità. Adesso Alessandro è immobile, non fa movimenti volontari, sta sempre in braccio a me o alla mamma”.

A Maurizio, nel frattempo, i genitori hanno spiegato che il fratellino è un bimbo speciale, che ha bisogno di molte più coccole e attenzioni rispetto agli altri. Anche lui, come tutta la famiglia, partirà alla volta degli Stati Uniti per dare una speranza ad Alessandro.

Per dare un contributo alla famiglia:
– conto personale di Patrizio Giliberti con la causale “No profit. Aiutiamo il piccolo Alessandro”: IT88N0306905128100000000493
– Comitato Locale di Roseto degli Abruzzi della Croce Rossa Italiana con la causale “No profit. Aiutiamo il piccolo Alessandro”: IT73P0708677020000000009894