Una bambina che di notte non può dormire da sola. Non per timore del babau o per altre paure infantili ma per un nemico più subdolo, che non si può battere: la sindrome di Ondine. Una malattia che solo l’alba e il risveglio riescono a far svanire (temporaneamente), come il peggiore degli incubi. Chi ne è affetto non può chiudere gli occhi con serenità e può riposarsi solo se è collegato ad un macchinario. Solo a quel punto è possibile sognare.
Si tratta di una rara sindrome genetica il cui nome scientifico precisamente è ipoventilazione alveolare primitiva: durante il sonno i polmoni smettono di funzionare, senza un supporto meccanico la respirazione cessa e ben presto si arriva alla morte. In Italia si verificano pochissimi caso l’anno (3-4). A soffrire di questa patologia è anche la protagonista del libro “Caterina e il dio del vento” (casa editrice Punti di vista), presentato al Salone internazionale del libro di Torino nel 2015. L’autrice, Anna Maria De Micco, si è ispirata ad una storia vera, quella di una bambina di cinque anni, Caterina appunto (ma il nome è di fantasia): sua figlia.
La scrittrice per caso e per amore è stata spronata da una domanda della figlia: “Mamma, ma perché devo dormire così?”. Così la giovane madre ha cominciato a raccontare una storia. Così intrigante che Caterina ne è stata immediatamente rapita. In breve è nato il progetto di un libro i cui proventi vengono devoluti alla ricerca per la sindrome di Ondine e alla Fondazione Meyer. Il finale di questa favola, il classico “e vissero tutti felici e contenti” però è ancora tutto da scrivere: attualmente non esiste una cura per la sindrome di Ondine ma, chissà, proprio il ricavato della vendita del libro aiuterà Caterina e tutti gli altri malati a guarire.
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