“Che ne sarà di noi?”: la vita di coppia dopo un cancro

Cancro. Una parola che in Italia è stata, e in parte è ancora, un tabù. Per parlarne si preferiscono delle perifrasi: il “brutto male”, la “malattia inguaribile”. Un non voler affrontare il problema, come se questo potesse sparire con un colpo di bacchetta magica. Invece si peggiora la situazione: perché è vero che il cancro è una malattia molto seria, ma non è vero che significhi automaticamente morte; come non è vero che esista una malattia “cancro”, perché dietro a questo nome si nascondono centinaia di patologie diverse, di diverso impatto sulle persone, con diversi approcci terapeutici e diverse prognosi. Chi questa difficoltà a comunicare ha voluto affrontarla a muso duro è l’associazione Crisalide, che per il 21 febbraio a Rimini ha organizzato il convegno “Ritroviamo la bellezza perduta. La crisalide del paziente oncologico: l’impatto degli aspetti oncologici, psicologici ed estetici nella relazione di aiuto”. Marisa Monari, presidente di Crisalide Onlus, spiega com’è cambiata l’attività dell’associazione da vent’anni a questa parte. “Affrontiamo il problema del tumore al seno da quando l’impatto con questa malattia era tragico ed era quasi sinonimo di morte. Crisalide è nata nel 1992 ed è stata ufficialmente riconosciuta nel 1994. All’inizio venivamo guardati un po’ con sospetto. Per capire come muoverci ci siamo avvalsi anche dell’esperienza del mondo anglosassone, dove associazioni come questa esistevano da più tempo e ci hanno sempre colpito per la grande apertura con cui parlavano di cancro, senza paura e con grande pragmatismo”.
E oggi? E’ diventato più semplice parlare di tumore al seno?
“Oggi la situazione è profondamente diversa. Anche l’impatto con la diagnosi è sì drammatico, ma non più tragico. Le probabilità di guarigione o comunque di lunga sopravvivenza sono altissime. In questo contesto abbiamo quindi pensato che continuare a parlare ‘solo’ di tumore al seno sarebbe stato limitativo. E quindi abbiamo cominciato a impegnarci su tutti quegli aspetti che riguardano la qualità della vita: benessere fisico e psicologico, rapporti di coppia, diritti delle lavoratrici”.
Perché dedicare un convegno alla “bellezza perduta”?
“Perché l’alopecia continua a essere un ostacolo durissimo. Credo che il nostro convegno sia uno dei primi, se non il primo, dedicato al tema dell’estetica. Quando una donna si trova a perdere i capelli vive dei momenti di forte difficoltà”.
Una difficoltà che vivono anche gli uomini.
“Che però si tengono alla larga dalle associazioni! E poi noi ci occupiamo di tumore al seno, che nei maschi, anche se esiste ed è in aumento, è comunque raro”.
Al di là della perdita dei capelli quali sono gli effetti secondari del tumore e delle terapie antiblastiche che preoccupano di più le donne che si rivolgono a voi?
“Prima di tutto c’è il rifiuto della malattia, il chiedere ‘perché proprio a me?’. Poi, ci sono le preoccupazioni per la fertilità, per il lavoro, perché comunque una donna che ha vissuto questa esperienza rimane più fragile e certi sforzi non li può più fare, e per la vita di coppia. Non è infrequente che i mariti si spaventino e scappino, ma anche quando questo non accade può succedere che alcune donne rifiutino di avere rapporti perché magari soffrono di secchezza intima. E anche questo è un problema di cui si tende a non parlare”.