Insulina e molti gol: la vita difficile di un bimbo diabetico, raccontata dalla sua mamma

Fosco ha quasi otto anni, in montagna arriva sempre primo alle gare di sci, nella squadra di calcio in cui gioca è un goleador, al centro estivo in piscina ha vinto pure la gara di nuoto. Pochi immaginerebbero che Fosco è diabetico da quando aveva due anni e mezzo. Che gira con un microinfusore che gli pompa insulina, attaccato ad una sorta di piccolo cellulare che serve ad impostarne il quantitativo. Dispositivo che Fosco sa utilizzare ormai da solo, a seconda di quello che mangia. La sua mamma, Caterina, medico ospedaliero, conosce bene le difficoltà che la vita quotidiana con un bimbo diabetico comportano. Ma l’orgoglio per la forza e la maturità che Fosco dimostra ogni giorno sono la sua spinta.
Caterina, lei e suo marito come vi siete accorti che vostro figlio era diabetico?
“Eravamo in vacanza in montagna, a Vipiteno. Fosco portava ancora il pannolone la notte, non sarebbe stato così automatico accorgersi della poliura. Una ventina di giorni prima aveva preso un’infezione virale all’asilo, la classica sindrome mani-piedi-bocca, che su soggetti predisposti può essere un fattore scatenante del diabete. Ad un certo punto ha iniziato a dare segni di stanchezza, di sonnolenza, respirava male. Una mattina vomitò prima di mangiare e quella notte fece moltissima pipì. Io e mio marito siamo entrambi medici e ci insospettimmo. Lo portammo dalla guardia medica, che aveva gli stick per misurare gli zuccheri nell’urina. Gli eventi precipitarono, Fosco era quasi in chetoacidosi, lo ricoverarono a Vipiteno, poi a Bolzano e infine a Ravenna”.
Qual è stata la vostra reazione davanti alla diagnosi?
“Per noi è stata una doccia freddissima. Per molto tempo io e mio marito abbiamo pianto di nascosto, anche per non farci vedere dal nostro figlio maggiore, che allora aveva sei anni. Poi ci siamo fatti forza, ci siamo documentati, rivolgendoci anche all’Associazione Diabetici di Ravenna. Anche nel reparto di Pediatria dell’ospedale abbiamo trovato grande qualità: mentre in Trentino i bambini diabetici venivano messi a dieta stretta, a Ravenna no. Ci hanno insegnato da subito a dosare i carboidrati che Fosco assumeva, consentendogli così di mangiare di tutto. Ma i problemi, purtroppo, non arrivano mai da soli”.
Sono sopraggiunte complicazioni?
“Dopo un anno dall’esordio dal diabete, durante gli esami di controllo abbiamo scoperto che Fosco è anche celiaco. Spesso diabete e celiachia vanno di pari passo. Per noi è stata un’ulteriore botta, forse peggiore della prima. Fosco prima poteva mangiare di tutto, con la celiachia invece no. I ristoranti, qualche anno fa, non erano affatto attrezzati. Trovare alimenti senza glutine non era facile come adesso. Per Fosco e per tutti noi è stata una restrizione ulteriore. Ho temuto che con tutti questi no potesse subire contraccolpi psicologici, che crescesse poco e male”.
E invece?
“Invece Fosco è un bambino che cresce bene, fisicamente è grintoso, vivace, ben dotato. Psicologicamente è fortissimo, maturo, molto più grande rispetto alla sua età anagrafica. Ha avuto due crisi ipoglicemiche in questi anni, sa che cos’è il rischio, sa che che cosa significa essere sul filo della sopravvivenza. Tutti i problemi che un bambino può avvertire come tali per lui si ridicolizzano”.
Com’è la sua vita quotidiana?
“Va a scuola, dove è attento e diligente. Fa sport. Va alle feste di compleanno e alle gite. Ha bisogno sempre di qualcuno che lo controlli, questo è ovvio”.
In che modo vi organizzate?
“Fosco per i primi tempi faceva la multi iniettiva, significa che dovevamo forarlo ogni volta che mangiava, per infondergli l’insulina sottocutanea. Poi, per fortuna, gli hanno messo un’agocannula che va cambiata ogni tre giorni. Crea disagi, certo. Al mare si vede, se deve fare il bagno deve togliersela. Al centro estivo una baby sitter che abbiamo formato con precisione va a controllargli l’insulina all’ora di pranzo. Se deve andare in gita con la scuola, c’è bisogno di un genitore o di un nonno. Gli insegnanti, per quanto accoglienti, non si prendono la responsabilità”.
Per una mamma che lavora a tempo pieno, come si concilia?
“Per ora usufruisco della 104, tre giorni al mese posso assentarmi dal lavoro per seguire mio foglio. Le incombenze sono moltissime: i controlli, l’approvvigionamento degli alimenti, la misurazione dell’insulina che avviene sei o sette volte al giorno, il ricambio del microinfusore. Chi non c’è dentro non immagina. Anche sul lavoro è difficile che i colleghi comprendano. In generale, si è sempre visti come quelli che si prendono il privilegio di rimanere a casa, quando io sono la prima che farebbe volentieri a meno di tutto questo”.
L’unico sostegno è l’accesso alla 104?
“All’inizio mi era stata pure negata. Ho fatto ricorso e l’ho vinto. Il diabete non sarà un’invalidità ma è di certo un disagio pesantissimo. Usufruiamo per fortuna anche del servizio infermieristico che consente a Fosco di essere raggiunto da un infermiere, durante l’orario scolastico, per la misurazione della glicemia prima di pranzo. In vacanza, al centro estivo e in generale quando la scuola è chiusa, il servizio però non c’è”.
Quanta forza ci vuole, per affrontare tutto questo?
“Io mi sono attaccata alla fede, ho fatto leva sulle mie risorse personali e sul sostegno di mio marito e dei miei genitori. Ma ci sono genitori che vanno in depressione, che si arrendono. La vita di una mamma come me, con un lavoro a tempo pieno e di grande responsabilità, è dura: quante notti insonni ho passato a misurare l’insulina a Fosco. E la mattina ero in ospedale. Alcune mamme rinunciano a lavorare, io ho resistito”.
Orgogliosa?
“Sì, non ho voluto privare Fosco del mondo fuori. Non ho voluto tenerlo sotto una campana di vetro. Non volevo si sentisse diverso, non volevo che suo fratello non potesse fare delle cose a causa della malattia di Fosco”.

L’Associazione Diabetici è in Largo Chartres a Ravenna, tel. 0544 266323