Ginevra, affetta da nanismo. La battaglia della mamma: “Riempirò la casa di sgabelli”

Per sdrammatizzare, dice spesso che riempirà la casa di sgabelli Ikea per consentire a Ginevra di accendere la luce. E siccome l’ironia le è d’obbligo in questa fase della vita, Giulia Pagano la mette ancora una volta sul ridere: “Non spendo niente per vestire mia figlia. Le cose dell’anno scorso le vanno bene anche quest’anno”.

Ginevra, quindici mesi, di Udine, è nata con l’acondroplasia, una malattia genetica rara che costituisce tra le forme più comuni di nanismo. I genitori lo hanno scoperto dopo che, alla 26esima settimana di gravidanza, i medici hanno riscontrato a livello ecografico uno stop nella crescita delle gambine (alla morfologica, invece, era tutto a posto). “Il femore è più lungo del piede”, disse una ginecologa a Giulia. Parole che sono scolpite nella sua memoria.

E nella mente c’è anche un’altra frase, pronunciata da un altro dottore: “Quando tua figlia avrà sedici anni e vorrai parlare con lei di smalti o di quello che hanno appena raccontato al telegiornale, potrai farlo”. Davanti a quell’ipotesi di “normalità”, però, Giulia di primo acchito non si era tranquillizzata: “All’ottavo mese siamo andati in Slovenia con l’idea di interrompere la gravidanza, visto che lì è consentito. Ma quando ho visto Ginevra sul monitor durante l’ecografia in 3D, non me la sono più sentita. Siamo tornati a casa e lei è nata con parto spontaneo prima del cesareo programmato”. Quel giorno, Giulia la malattia di sua figlia l’aveva già accettata: “Durante la gravidanza ho conosciuto altre tre donne nella mia situazione. Hanno interrotto tutte. Io rispetto la loro scelta, se non hanno avuto il coraggio e la forza di proseguire, hanno fatto bene. Ma ho sentito il bisogno, quando Ginevra aveva un mese, di aprire una pagina Facebook per raccontare quella che speravo fosse la sua e la nostra normalità. E magari intercettare altre mamme disperate. Perché quando digiti ‘acondroplasia’ su Internet, c’è da mettersi le mani nei capelli”.

La pagina, “Ginevra fra i giganti”, è diventata però il racconto di ricoveri, visite, problemi di salute. Quelli che Ginevra ha dovuto affrontare nel suo primo anno di vita, rischiando anche di morire o di rimanere un vegetale: “A tre mesi di vita, mentre eravamo in macchina, mia figlia ha avuto un arresto cardiaco che è durato quindici minuti ed è rimasta tre giorni in ipotermia. Per i medici di Udine tutto è partito da un rigurgito. A Genova, dove poi siamo tornati per un altro ricovero e un intervento chirurgico d’urgenza, le hanno trovato una lesione del midollo. Insomma, ogni mese ce n’è una. Ma non possiamo abbatterci”. Anche perché a casa c’è Francesco, due anni e mezzo, che per quanto protettivo verso la sorellina, ha bisogno di essere seguito: “Credo non sia mai stato davvero geloso, credo capisca già che Ginevra ha bisogno di cure. Ma io gli manco terribilmente e il fatto che sia un po’ indietro con la parola è imputabile, credo, alle tante assenze che per via delle visite e dei ricoveri sono costretta a fare”.

Da un mese Ginevra dorme con la ventilazione notturna, che l’ha rafforzata tanto da consentirle di restare in piedi. Ma la burocrazia e il sistema sanitario non le consentono di fare un passo oltre: iniziare la terapia in acqua prescrittale da uno specialista del ‘Gaslini’: “In tutti i centri di fisioterapia dotati di piscina non accettano il caso di Ginevra perché ha ancora il pannolino. Ho proposto di usare i pannolini adatti all’acqua ma mi hanno risposto tutti che è poco igienico”. Di porte in faccia come queste, Giulia e il compagno, ne hanno prese altre: “Per ottenere l’invalidità civile abbiamo impiegato un anno. Senza contare tutti i soldi che spendiamo quando Ginevra viene ricoverata. L’ultima volta sono partiti quasi duemila euro tra viaggio, albergo, cibo. Io che non allatto, non ho il pasto garantito. Chi allatta, invece, sì. Un’assurdità che non mi spiego“.

E mentre vede salire i contatti alla sua pagina (4300 in un anno), Giulia pensa al futuro: “Mi immagino Ginevra che corre e che gioca. So che potrà essere alta 1 metro e 25 al massimo. Ma se sarà il caso di fare l’intervento per l’allungamento degli arti, lo deciderà lei”.