Le malattie rare più diagnosticate tra i residenti in Emilia-Romagna sono il cheratocono, una malattia degenerativa della cornea (1.061 casi in totale), le connettiviti indifferenziate, malattie che colpiscono i tessuti connettivi (1.051 casi), la pubertà precoce idiopatica, condizione caratterizzata da precoce comparsa e maturazione dei caratteri sessuali primari e secondari (794), il lichen sclerosus et atrophicus, una patologia cronica della pelle (709), la sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurodegenerativa (578). Nella donna sono più presenti le malattie delle ghiandole endocrine, della pelle e del tessuto sottocutaneo, del sistema osteomuscolare, del tessuto connettivo e dell’apparato genito-urinario. Nell’uomo, le malattie del metabolismo, le malattie del sistema nervoso periferico, del sangue, degli organi ematopoietici.
La rete regionale di assistenza delle malattie rare è composta da 22 centri, all’interno dei quali sono state identificate le specifiche Unità operative per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la cura delle singole patologie rare. Parallelamente alla rete regionale, sono state istituite reti assistenziali per singole malattie o gruppi di malattie, organizzate secondo il modello Hub&Spoke (il modello organizzativo utilizzato per le alte specialità): Centri di alta specializzazione (Hub), in collegamento con ospedali e specialisti del territorio (Spoke), autorizzati a fare diagnosi e prevedere i percorsi di cura
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