Simone, il bimbo che invecchia: una campagna per le malattie senza nome

Simone è solo un bambino, ma il suo corpo invecchia precocemente a causa della progeria. Elena lotta contro l’encefalopatia etilmalonica. Giulia è affetta da una rara malattia dello sviluppo chiamata sindrome di Aymé-Gripp. Storie di piccoli pazienti rari e ultra-rari che si intrecciano in “Vite coraggiose”, la prima campagna sociale della nuova FondazioneBambino Gesù Onlus a sostegno della ricerca e cura delle malattie genetiche orfane di diagnosi.

«Le vite coraggiose – spiega Mariella Enoc, presidente della Fondazione e dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede – sono quelle dei piccoli pazienti affetti da malattie rare e ultra-rare, spesso privi di diagnosi oltre che di cura, che combattono tenacemente per affermare il loro diritto alla vita. Vite coraggiose sono quelle delle loro mamme e dei loro papà, che lottano per il futuro dei propri bambini. Vite coraggiose sono quelle dei medici, infermieri e ricercatori sempre in prima linea per scoprire nuove cure e fornire la migliore assistenza ai nostri bambini».

La campagna nazionale di raccolta fondi della Fondazione Bambino Gesù Onlus prenderà il via in occasione del Giubileo indetto da Papa Francesco. Durerà 3 anni, con l’obiettivo di finanziare i progetti di ricerca che l’Ospedale Pediatrico ha sviluppato per “dare un nome alle patologie senza nome“, individuare i meccanismi genetici alla base delle malattie “orfane” ed elaborare nuove possibili strategie terapeutiche.

Si definiscono “rare” le malattie che colpiscono meno di 5 pazienti ogni 10.000 abitanti. Oggi se ne contano circa 8000. Le stime suggeriscono un numero tra i 27 e 36 milioni di persone colpite in Europa, di cui circa 1-2 milioni in Italia. Il 60-70% sono bambini o minori (circa 1 milione). Nel 30% dei casi le attese di vita non superano i 5 anni. Oltre l’80% delle malattie rare ha un’origine genetica. Il 50% dei casi resta senza diagnosi.

Circa il 5% di tutti malati rari registrati in Italia viene diagnosticato al Bambino Gesù: oltre 10.000 bambini ogni anno, la più ampia casistica nazionale in ambito pediatrico. Queste cifre, di per sé importanti, non registrano tuttavia la parte sommersa dei malati ultra-rari, rappresentata da quei bambini, circa la metà dei casi, la cui condizione resta senza ipotesi diagnostica.

Vite Coraggiose è una campagna nazionale di sensibilizzazione tematica e raccolta fondi che parla del coraggio, della forza e della determinazione che accomuna ricercatori, medici, famiglie e bambini nella medesima battaglia per la qualità della vita. Se non per la vita stessa. Tanto più quando si parla di malattie di cui a volte non si conosce nemmeno il nome. La campagna di comunicazione integrata realizzata no profit dalla società Aleteia Communication – Gruppo HDRA’ – ha preso ispirazione e forza dall’opera realizzata per Vite Coraggiose dal Maestro Mimmo Paladino, uno fra i massimi esponenti della Transavanguardia, che ha inteso così donare la sua arte ai bambini. Un’opera pittorica che ha permesso di caratterizzare tutti i materiali di comunicazione e raccolta fondi, dando unicità all’intero progetto sociale. Tra le personalità schierate al fianco dell’iniziativa, inoltre, Al Bano Carrisi che ha dato vita a un brano inedito, intitolato‘Vite Coraggiose’ – testo di Fabrizio Berlincioni, musica di Al Bano Carrisi e arrangiamento di Alterisio Paoletti – inserito all’interno dell’omonimo album che contiene altri nove brani scelti appositamente dal cantante. Uno scrittore che è voluto rimanere anonimo ha scritto e donato un delicato racconto di Natale: Gabriel, che narra la storia di un angelo chiamato da un bambino a compiere un miracolo d’amore.