Cornelia, una sindrome rarissima: le vacanze dove i primi a imparare sono gli educatori

Roberto Morotti, educatore e titolare del nido “Piccoli tesori” di Ravenna, è partito ieri con un ragazzino di Napoli per la sua prima esperienza. Stefania Giommi, invece, segue Lorenzo detto Lollo – che oggi ha 21 anni – da una vita. E all’interno dell’associazione di volontariato Cornelia De Lange, l’unica che a livello nazionale – dalla sede di Pesaro – si occupa dell’omonima rarissima sindrome (in Italia colpisce tra i trenta e i sessanta nuovi nati all’anno con malformazioni a mani, piedi e braccia, peluria diffusa, ritardo psicomotorio e intellettivo, scarso accrescimento), è diventata coordinatrice del progetto Vacanzando: durante l’estate, divisi in due gruppi, i bimbi e i ragazzi con la Cornelia partono per un soggiorno di otto giorni lontani dalla famiglia, seguiti solo dagli educatori. Un modo per consentire alle famiglie di staccare la spina e per aprire nuovi spazi di autonomia a chi è affetto dalla sindrome.
Stefania, i genitori si fidano di lasciare i loro figli da soli?
“Sì, dopo le prime titubanze oggi le famiglie si fidano ciecamente. Abbiamo con loro un contatto telefonico quotidiano. Il gruppo dei piccoli, dai sei ai 14 anni, ha il medico in presenza. E ai grandi, quelli dai quindici anni in su, possiamo somministrare le terapie noi educatori. Quasi sempre, chi partecipa riesce a raggiungere autonomie o competenze che i genitori non si aspettano: una sorpresa anche per noi. Il progetto, non a caso, dopo che ci è stato proposto dal genetista Angelo Selicorni, il massimo esperto della Cornelia a livello nazionale, prosegue senza sosta da sei anni”.
Come ci si forma, vista la rarità della Cornelia De Lange?
“Gli educatori fanno una sorta di stage di tre giorni in famiglia, dove conoscono il bambino o il ragazzo, raccolgono informazioni, entrano in contatto con limiti e abitudini. Per il resto, s’impara facendo. Io seguo Lorenzo, che è il figlio del presidente dell’associazione Giorgio Amadori, da dieci anni. Avevo già un’esperienza sulla disabilità ma entrare a contatto con questa sindrome, di cui nessuno parla e di cui nessuno sa, è difficile. Ti guardi intorno e vedi che non c’è nessuno come questi ragazzi. Tutto resta da scoprire, su ogni aspetto metti un punto interrogativo. Con Lorenzo, per esempio, ho imparato a usare i simboli della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, che oggi è il suo linguaggio, oltre ai suoi gesti personali per fare capire agli altri le cose”.
Sono molto diverse, tra loro, le persone affette dalla sindrome?
“Si assomigliano tanto ma a livello di competenze e stato di salute, le diversità sono molte: c’è chi parla e chi no, chi ha crisi epilettiche e chi no. Alcuni sono auto-aggressivi. All’interno di Vacanzando, però, non ci poniamo limiti. C’è chi, nel giro di una settimana, impara a apparecchiare la tavola o a raccogliere le verdure nell’orto. Facciamo biscotti, sculture d’argilla con il tornio. Come educatrice, cerco sempre di affiancarmi a Lorenzo con l’idea di correre dietro alla vita insieme a lui. E in questo decennio l’ho visto crescere e maturare: oggi che vive in un centro residenziale, quindi non più con la famiglia, mi si stringe il cuore a vedere cosa ha imparato a fare”.
Le famiglie iscritte all’associazione sono 160 in tutta Italia, di cui una anche di Massa Lombarda. Ogni due anni organizzate un congresso nazionale per fare il punto della situazione. Visti da fuori, invece, i bambini e i ragazzi malati di Cornelia chi sono?
“Purtroppo ci si imbatte in molti sguardi scomodi, soprattutto da parte degli adulti. I bambini sono curiosi ma senza malizia. Mi è capitato di vedere alcuni genitori allontanare i propri figli per esempio da una giostra al mare, dicendo che era arrivata l’ora del bagno, solo perché sopra c’era un bimbo con la Cornelia De Lange. Questo fa male, molto male: già, per i genitori, è una grande sfortuna avere incontrato questa sindrome. Se poi, fuori, non si viene nemmeno accettati, diventa una tragedia. Io ho sviluppato ormai uno sguardo clinico sulla gente che osserva, chiede, si stupisce. Ma per me Lorenzo è normalissimo”.

Qui il sito dell’associazione