Sma (atrofia muscolare spinale), una malattia neurodegenerativa che blocca i muscoli. Questa la diagnosi che a soli 5 mesi ha cambiato la vita del piccolo Christian, che lo scorso 20 ottobre ha spento due candeline.
Una battaglia inattesa anche per i genitori: Nadia e Pasquale Quagliano. Lei 25 anni, estetista fino alla gravidanza, lui ragioniere in un’azienda di Serre, vicino a Battipaglia, in provincia di Salerno.
“Le prime avvisaglie sono arrivate quando Christian aveva 2 mesi – racconta mamma Nadia – Sembrava infatti non riuscire a reggere nel modo corretto la testa. Poi crescendo ha perso il tipico sgambettamento quando gli cambiavo il pannolino. Ci siamo quindi rivolti al pediatra che ci ha detto che era solo pigrizia e avremmo solo dovuto aspettare un po’ di tempo”. Passa ancora un paio di mesi e la pigrizia diventa “ipotonia”, per usare la parola tecnica che usa Nadia. Così a Battipaglia i dottori intuiscono che qualcosa non va e consigliano ai genitori una visita al Gaslini di Genova.
“Un day hospital che ci ha cambiato la vita. Lo sconcerto totale – ricorda la mamma – Dopo una giornata sballottati tra piani, ambulatori e padiglioni, la diagnosi: Sma. Quella sigla non ci diceva nulla e i medici ci dissero che non esisteva nessuna cura, congedandoci. La notte in hotel ci siamo documentati su internet ed è iniziata una nuova vita. All’inizio è stato difficile reagire anche perchè le persone che ci stavano intorno non sapevano come comportarsi e si sono allontanate. Siamo rimasti soli. Poi con l’apertura della pagina Facebook (LottiamoPer Christian) si sono avvicinate persone straordinarie e abbiamo ricominciato a vivere una vita normale con tutti i problemi legati ai nostri spostamenti. Ma comunque abbiamo dato la possibilità a Christian di conoscere il mare, le vacanze e fare gite fuori porta”.
Poi Nadia ricorda la battaglia per accedere alle cure di Stamina, il ricorso vinto attraverso gli avvocati, l’autorizzazione concessa dal tribunale di Salerno, la speranza nel metodo Vannoni, la lista d’attesa e il controricorso di Stamina. “Fortunatamente è arrivato il controricorso, infatti proprio in quel periodo iniziavano ad uscire notizie non proprio rassicuranti. Ci siamo poi documentati bene, e abbiamo letto la relazione di 38 pagine dell’agenzia nazionale del farmaco, l’Aifa e abbiamo lasciato perdere”.
“Non è bello diventare improvvisati infermieri del proprio figlio – continua mamma Nadia – Ma io e Pasquale siamo stati obbligati a farlo. Così abbiamo deciso di frequentare corsi specializzati, dove ci hanno insegnato fisioterapia, fisioterapia respiratoria e come affrontare le emergenze”. Oggi Nadia e Pasquale sanno come usare le siringhe per far mangiare il loro bambino, sanno come inserire l’aspiratore, conoscono il linguaggio di Christian: “Nonostante le sette ore settimanali di fisioterapia, le tre ore di logopedia e la fisioterapia respiratoria, Christian sorride sempre e questo ci dà la forza di andare avanti. E’ un bambino forte e testardo, forse non è un caso che in tutte le favole gli piacciono i personaggi cattivi…”.
Poi nella vita di Christian, Nadia e Pasquale è arrivato Silvano Bertaina, che ha 48 anni e insegna in una scuola professionale di Alba. “Ha letto la storia di Christian sulla nostra pagina Facebook e ha iniziato a inviarci delle brevi favole da leggere a Christian. Così ci ha proposto di scrivere un libro sulla nostra storia”. E’ la storia di un bambino dagli occhi color mare, si intitola: “Effetto Christian”.
Una storia in cui il bambino narra la sua quotidianità, i suoi oggetti, i suoi amici, le sue passioni, a cominciare da “Aladin”, “Cappuccetto Rosso”, “Il Re Leone” e “Peppa Pig”, fino ad arrivare ai disegni a tempera. Il libro è pubblicato da Impressioni Grafiche, una Onlus di Acqui Terme e il ricavato è destinato all’Associazione Famiglie Sma e all’Associazione Smaisoli.
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