La sede del Comitato Fibriomialgici Uniti è stata trasferito di recente da Palermo a Bologna. E il primo convegno nazionale su quella che viene anche definita la malattia silenziosa si terrà a San Lazzaro di Savena venerdì 12 maggio in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia (qui tutte le informazioni). Sono tante le novità su una delle patologie meno diagnosticabili ma allo stesso più invalidanti, per troppo tempo scambiata per un disturbo psicosomatico.

Lo sa bene Barbara Suzzi, diventata presidente dell’associazione, che ogni settimana vede aumentare di 100-150 persone alla volta i contatti alla pagina Facebook: “Nel corso dell’ultimo anno, non a caso, abbiamo lavorato molto per sensibilizzare la popolazione rispetto alla fibromialgia, renderla conosciuta e riconosciuta. Lo scopo di noi pazienti non è certo quello di avere l’esenzione dal ticket o un maggior numero di punti di invalidità. Noi vogliamo stare meglio, avere una vita migliore, vogliamo che la ricerca si muova e vogliamo poter accedere a dei percorsi terapeutici che ci consentano di vivere una vita degna“.

Nel corso degli ultimi mesi il Cfu, grazie all’interessamento dei parlamentari Walter Rizzetto e Paola Boldrini, è riuscito a portare la questione del riconoscimento della malattia là dove tutto si decide, mentre in Regione Sicilia e in Regione Basilicata dovrebbero aprirsi a breve due tavoli tecnici dedicati: “Il lavoro più capillare lo stiamo invece facendo per raccogliere le firme e intensificare la nostra petizione affinché noi fibromialgici possiamo avere un nome e una voce. Lo stiamo facendo in tutta Italia, negli ambi più disparati. Intanto, a Palermo, abbiamo aperto il primo centro di auto mutuo aiuto, esperienza che vorremmo replicare in altre zone per consentire ai malati di confrontarsi, sostenersi, condividere. Abbiamo anche ampliato il cerchio dei medici che rispondono alle domande e ai dubbi dei pazienti attraverso Facebook”.

Nel contempo, è partita la campagna di tesseramento dell’associazione, che servirà a sostenere le spese per i tanti eventi organizzati e che, tramite la Cfu Card, darà agli iscritti la possibilità di avere convenzioni e agevolazioni in alcuni servizi: “Il 12 maggio daremo anche le prime informazioni rispetto a un progetto pilota che partirà a breve a Bologna per dare ai malati l’opportunità di fare terapia con lo watsu, la trasposizione in acqua calda dei principi del massaggio shiatsu. Lo scopo è avviare una sperimentazione scientifica per capire i reali benefici che può dare in termini di allentamento delle tensioni e ammorbidimento dei muscoli”.

Le firme raccolte per far sì che la fibromialgia sia una malattia riconosciuta, intanto, sono arrivate a 15mila.

Qui la storia di Deborah, di Ravenna, affetta da fibromialgia