Monia Panieri e Monica Berti, entrambe ravennati, sono state insieme alle elementari. Si sono ritrovate qualche tempo fa, unite dalla stessa sorte: un figlio Adhd, cioè affetto da deficit di attenzione e iperattività. Una sindrome che, sebbene diagnosticata e certificata, viene ancora poco riconosciuta: dal sistema scolastico, sanitario, sociale. Questo sostengono le due donne e gli altri circa venti genitori della regione – ma ce ne sono anche da altre zone d’Italia – che si sono uniti in un gruppo WhatsApp per portare avanti la loro battaglia.
Monia è mamma di due bambini, il maggiore dei quali – 12 anni – ha la sindrome di Tourette, un disordine neurologico, al quale è associata l’iperattività. Il figlio più grande di Monica, che di bambini ne ha cinque, ha un ritardo cognitivo, associato al deficit d’attenzione.
“Siamo mamme spesso sull’orlo della disperazione, a volte allo sbando, lasciate sole – racconta Monia -. Nel mio caso, per esempio, a livello economico percepisco solo un accompagnamento di 290 euro al mese, che però non basta a coprire le spese per il logopedista, lo psicologo e il neuropsichiatra privati. Anche da parte di medici e insegnanti, siamo ancora costretti a sentirci dire che i nostri figli sono somari, lavativi o maleducati. C’è poca cultura intorno alla sindrome Adhd, per non parlare del senso di vergogna che molti genitori ancora provano. Io, per elaborarlo ed accettarlo, oltre che per riuscire a entrare nella testa di mio figlio, ho fatto mesi e mesi di terapia”.
Anche a livello di farmaci, la situazione non è semplice: “Per la sindrome di Tourette, mio figlio deve assumere uno sciroppo che costa 140 euro a bottiglia, e comunque non mi basta a coprire un mese. Vorrei poter accedere ai benefici della legge 104 per seguirlo ma non mi viene riconosciuto il diritto. E così sono costretta a ore e ore di straordinario, al lavoro, per poter accumulare qualche permesso in più. Sono divorziata e questo aumenta le difficoltà”.
E anche sul sostegno, apriti cielo: “Mio figlio frequenta la prima media, quest’anno gli coprono 15 ore alla settimana. Ma ci sono bambini Adhd con molte meno ore. Lui stesso, all’inizio della quarta, ne aveva solo sei su 27”. E la mente va ai tempi della diagnosi e alle lungaggini burocratiche per ottenerla: “Già a partire dai quattro anni di età, mi ero accorta che qualcosa non andava. Ma ho dovuto insistere con il pediatra affinché mi mandasse dal neuropsichiatra infantile”.
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Commenti:
Buonasera,
ho letto l’articolo e comprendo appieno quanto detto dalle mamme. Io ho la Sindrome di Tourette e sono il presidente della Onlus Ast-Sit (Associazione Sindrome di Tourette – Siamo In Tanti). Senza annoiarvi con lunghi interventi a 360°, vorrei solamente mettervi al corrente che esistono terapie economiche e non invasive, per Tourette, ADHD, DSA e così via: parlo della neurorieducazione. Per maggiori informazioni, potete consultare il nostro sito: http://www.sindromeditourette.it/ . Spero che il mio intervento possa essere di qualche utilità. A presto!
Mio figlio di 16 anni ha un ritardo cognitivo con comportamento oppositivo,e’ stato riconosciuto da poco piu di un anno dopo svariate insistenze da parte mia,ora mi sento completamente abbandonata dalle istituzioni e la solita solfa che tutti ripetono”e’maleducato,e svogliato ,non vuole fare niente”.Ieri sera dopo l’ennesima discussione mi ha detto”ma che ne sai tu di come mi sento?cosa c’e’ nella mia testa che non mi fa capire le cose come gli altri!!!!”mi sento da schifo e con la morte nel cuore!!
Salve, sono mamma di un bambino di quasi 9 anni, con ADHD combinato ,DOP(disturbo oppositivo provocatorio), disprassia e disturbo d’ansia.
Inutile dire che tra ghettizzazioni, giudizi negativi e tanto lavoro per ottenere quello che per gli altri è normale, la stanchezza si fa sentire e a volte ci si sente come se uno spazio per “noi”, non ci sia. Siamo d’intralcio quando non siamo invisibili. A volte rifletto e mi chiedo che vita ci aspetta, sentire mio figlio dire che per lui è tutto difficile e che è stanco di questa vita, mi spezza il cuore. Poi ci si ricarica e si ricomincia con nuova grinta e nuove aspettative che vengono spesso disilluse dai consueti alti e bassi.
CI vorrebbe una maggiore informazione, ma principalmente una maggiore attenzione all’inclusione scolastica e non, affinchè chi come noi non è perfetto possa non cadere nell’isolamento .
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