vitaA quarant’anni di età e al terzo figlio, Gianna Leo non aveva messo in conto, “forse per paura e vigliaccheria”, che sarebbe potuto succedere proprio a lei. E quando ha avuto Tommaso tra le braccia, dieci anni fa, ha solo pensato che fosse un po’ bruttino e violaceo a causa di quel parto difficoltoso. I tratti somatici particolari che i medici le facevano notare lei non li vedeva, probabilmente per proteggersi. Perché quando ti dicono che tuo figlio ha la sindrome di Down, il mondo ti casca immediatamente addosso e l’allarmismo che senti intorno a te non fa che buttarti ancora più giù.

La storia della famiglia di Gianna, di Castellanza in provincia di Varese, è in parte anche la storia di una piccola associazione, Amici Team Down, che sta cercando di risollevarsi dopo un periodo non facile. E tra i modi scelti per farsi conoscere e finanziarsi c’è anche un preziosissimo libro, “Che vita è?” (Editrice Monti), dove la giornalista Lucia Landoni ha raccolto i racconti di mamme, papà, sorelle, fratelli, zii e nonni mescolando gioie e dolori, soddisfazioni e difficoltà, percorsi di accettazione e pregiudizi.

Contrasti che anche Gianna ha vissuto e vive sulla propria pelle insieme al marito Alberto e agli altri figli Stefano (23 anni) e Caterina (16): “L’idea del libro è nata per dare un sostegno ai genitori che si trovano nelle nostre stesse condizioni, davanti a una diagnosi che mette paura, davanti all’incertezza rispetto al futuro del proprio figlio, per il quale spesso i medici paventano solo cardioatopia, celiachia e le patologie più varie. Noi siamo stati fortunati: abbiamo incontrato un dottore che ci ha detto che Tommaso ha bisogno solo di amore. Potrà sviluppare alcune malattie, certo, così come può avvenire a tutti noi. La sindrome di Down purtroppo è ancora vista come un problema da medicalizzare e non a caso incontriamo molte difficoltà nel far conoscere il libro negli ospedali”.

Eppure, tra la gente e per strada, Tommy e la sua famiglia non sono soliti incontrare chiusure particolari: “A volte notiamo un po’ distanza da parte degli altri genitori – spiega Gianna – che forse non sanno cosa dire, temono di risultare fuori luogo, di offendere e sbagliare. Per il resto, porte spalancate, anche perché mio figlio è un bambino vivace e vulcanico, che non sta mai fermo né zitto e si fa amare facilmente. I pregiudizi più forti li notiamo tra i medici, che fanno spesso terrorismo e ti dicono subito che il novanta per cento delle diagnosi pre-natali di sindrome di Down termina con un’interruzione volontaria di gravidanza”.

Gianna, quando restò incinta di Tommaso, non fece nessun accertamento particolare: “La paura di potermi trovare davanti a un bivio, di dover scegliere se abortire o no, era tanta. La sindrome di Down l’abbiamo scoperta alla nascita ed è stato mio marito, che era già stato informato dai medici, a comunicarmela, dicendomi all’inizio che avremmo dovuto fare la mappa cromosomica di Tommaso, che forse aveva qualche problemino al cuore. In un attimo ho capito. E mi sono vista Tommy 18enne, cocainomane come Lillo nel film Johnny Stecchino di Benigni. Una persona Down, dal vivo, io non l’avevo mai vista. O semplicemente non l’avevo mai notata”.

In questi dieci anni, la parte più difficile per Gianna è stata ed è ancora accettare l’idea che Tommaso dovrà faticare più degli altri per farsi accettare a sua volta e conquistare le cose: “Mio figlio è sano, fa una vita normale. Ma è chiaro che ha tempi di apprendimento più lunghi rispetto ai coetanei, non capisce quando viene sgridato e pensa di poter chiudere la questione ripetendomi che mi vuole bene, ha alcune difficoltà cognitive che gli altri non hanno. Ecco perché, con mio marito, ho scelto di non immaginarmelo da grande, di non interrogarmi troppo sul suo futuro, di andare avanti giorno per giorno, passo dopo passo”.

Il messaggio di “Che vita è”?, alla fine, è un messaggio di normalità: “La nostra vita quotidiana è fatta di alti e bassi, come quella di tutti. Ci sono ansie ma anche soddisfazioni. E se la si impara a prendere, può anche essere serena. ‘Che vita è?’ è la domanda che ci siamo fatti tutti noi genitori quando abbiamo saputo della sindrome di Down dei nostri figli. Ci siamo domandati che vita avremmo avuto noi, che vita avrebbero vissuto i nostri figli. Ed è anche ciò che si chiedono gli altri genitori, quelli che ci osservano da fuori”.

E proprio agli altri genitori è rivolta la chiamata di “Amici Team Down” che, nel ricostituirsi, punta a coinvolgere anche chi, la sindrome di Down, in casa non ce l’ha.

Per info e per ordinare il libro info@amiciteamdown.it
Qui la pagina Facebook
www.amiciteamdown.it

Gianna Leo ha anche un blog (clicca qui)