Ginevra ha compiuto sette anni in aprile. La data del suo compleanno è stata anche quella che ha sancito la fine del servizio che la Neuropsichiatria infantile di Ravenna le aveva garantito fino a quel momento: un’ora alla settimana di logopedia, un’altra di trattamento psico-comportamentale ma soprattutto la presenza costante di specialisti per lei e per i suoi genitori. Per ogni dubbio, domanda, consiglio. La mamma, Deborah Foschini, dal momento della diagnosi di disturbo dello spettro autistico arrivata quando Ginevra aveva tre anni si è sempre trovata bene con la sanità locale. Peccato che le leggi e i budget stanziati per il Pria (il programma individualizzato per l’autismo in cui anche sua figlia rientra) non aiutino: al compimento del settimo anno di vita tutto finisce.
Un problema sociale allarmante, che ha risvolti anche economici: “Prima di aprile, spendevamo già intorno agli 800/mille euro al mese per la terapia in acqua, l’ippoterapia, la psicologa privata, la psicomotricità. Una spesa folle che l’accompagnamento che Ginevra riceve ogni mese, 500 euro, non riesce a coprire. Ora, oltre a venir meno le due ore prima garantite dall’Ausl, la sensazione è quella di essere stati abbandonati a noi stessi”.
Il momento, oltretutto, non è dei migliori: “Ginevra inizierà la prossima settimana la scuola elementare, la Neuropsichiatra ha scelto infatti per lei il posticipo di un anno. Di lei si occuperanno un insegnante di sostegno e un’educatrice. Io, come mamma, sono ovviamente assalita da mille ansie e punti interrogativi: Ginevra ha una forma di autismo piuttosto forte e non è facilmente gestibile. Una volta al mese l’Ausl incontrerà le persone che la seguiranno a scuola per valutare i progressi, il da farsi, per dare consigli sulla didattica e l’apprendimento. Ma con noi famiglie la sanità locale non avrà di fatto più rapporti. Dopo così tanti anni, ci si sente smarriti e lasciati soli“.
L’unico sostegno arriva dal mondo delle associazioni, in particolare dall’Angsa Ravenna alla quale la famiglia di Ginevra fa riferimento (la nostra intervista alla presidente Noemi Cornacchia è qui): “Davanti a un problema così diffuso come l’autismo, sul quale di recente è stata varata la prima legge italiana, non ci può essere tanto lassismo. In altre regioni come la Sicilia, la Sardegna o le Marche, i ragazzi vengono seguiti fino ai 18 anni. Speriamo davvero che anche qui qualcosa cambi: sette anni è davvero troppo presto”.
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Commenti:
Deborah ha ragione di esternare la sua preoccupazione, anche se in realtà la famiglia del bambino con autismo può anche dopo i 7 anni rivolgersi al team del Programma Autismo, in caso di difficoltà. Si comprende bene come la cosa sia un pò diversa dall’avere un contatto continuativo una volta/settimana.
Abbiamo chiesto ripetutamente di implementare progetti anche oltre i 7 anni ( come previsto dal Programma regionale Autismo ), con interventi almeno periodici di attività extrascolastiche. Su questo filone angsa Ravenna ha condotto negli ultimi anni 5 edizioni di progetti per incremento alle Abilità sociali in ragazzi dai 10 ai 18/20 anni, arrivando a seguire per brevi periodi ( 2 mesi ), nell’edizione del 2013, 14 soggetti in piccolissimi gruppi ( da 2 a 4 ) , pur con le difficoltà del reperimento di una sede opportuna nella quale svolgere le attività e l’onere di trovare i fondi per compensare gli Operatori ( sempre specializzati ). Nel 2014 ci siamo interrotti, ma ora abbiamo ripreso un progetto rivolto a 5 preadolescenti. L’ASL, da parte sua, l’anno scorso ha condotto per otto settimane analoghi progetti con le medesime finalità, che mi risultano ora interrotti. E ancora, nei casi di comportamenti disadattivi, risulta più difficile poter inserire il bambino/a in progetti di gruppo , poichè vi è bisogno di un rapporto 1:1 in situazioni più protette e quindi più costose. Pur comprendendo che i fondi scarseggiano, la cosa più preoccupante è l’indirizzo che la nuova Direzione Generale di Area Vasta sta dando ai Servizi, dilazionando i rinnovi e mettendo a rischio di continuità i progetti a contratto degli Operatori. Il cerchio si chiude sul tema della disinformazione che ancora permane sull’autismo: pochi operatori formati rispetto alle grandi necessità. I pochi formati spesso non erano in graduatoria pubblica e non vi è stata altra soluzione che ricorrere ai contratti su chiamata. Se ci vengono sottratti gli operatori su cui le famiglie potevano contare, si ricomincerà da capo e perderemo la loro esperienza . L’autismo si esplica in uno spettro di espressioni varie, ma la maggioranza delle persone che ne sono affette presenta carattere di gravità, pur con differenze fra vari ambiti di funzionamento, questo rappresenta una sfida per gli operatori e una grande fatica per la famiglia. Sono tornata stanotte da un convegno alla Fondazione Sospiro di MIlano, in cui è stato presentato uno studio sullo stress genitoriale che ci colloca allo stesso grado di usura dei soldati reduci da guerre. Finchè non si comprenderà tale gravità la nostra vita sarà durissima.
Angsa Ravenna continuerà a seguire il caso di G. , che già usufruisce di un nostro piccolo progetto, perchè è con i nostri figli più deboli che dobbiamo spenderci maggiormente, ma la strada per ottenere ciò che la recente Legge sull’autismo indica è ancora lunga e solo se tutte le famiglie comprenderanno che devono impegnarsi in prima persona, non solo per il proprio caso, ma per obiettivi comuni, solo così raggiungeremo risultati in tempi ragionevoli.
Grazie dell’accoglienza, un abbraccio di solidarietà fraterna a Deborah, a cui dò la mia disponibilità, ed a tutte le “nostre” mamme e i “nostri” papà..
Noemi Cornacchia
presidente ansga Ravenna (www.angsaravenna.it) e Emilia Romagna ( http://www.autismo33.it) .
Chiedo scusa, voglio precisare che nel commento di ieri ho scritto che alcuni operatori del programma autismo sono stati assunti a chiamata, in realtà essi hanno partecipato a concorsi con specifici requisiti. Grazie dell’ospitalità.
Noemi Cornacchia
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